Was ist das Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Die Patientenorganisation Ehlers-Danlos Netz Schweiz wurde von vier Betroffenen gegründet, welche sich im 2011 entschlossen haben, sich gemeinsam für Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) Patienten einzusetzen. 
Inzwischen dürfen wir einen medizinischen Fachbeirat und freiwillige Mitarbeitende zu unserem Team zählen.

Alle engagieren sich ehrenamtlich und sind der Ansicht, dass ein interdisziplinäres und weit verwobenes Netz aus Betroffenen, Medizinern, Forschern und Therapeuten zum breiten Verständnis und Akzeptanz des Ehlers-Danlos Syndroms beitragen kann.

Das Ziel des Vereins ist, Betroffenen praktische Hilfen in alltäglichen Situationen zu geben, Fachleuten Alltagsprobleme der Betroffenen aufzuzeigen und zum Austausch anzuregen.

Seit 2018 sind wir ein steuerbefreiter Verein und Spenden können bei den Steuern abgezogen werden.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Vernetzt interdisziplinär – Betroffene, Mediziner, Forscher und Therapeuten

Sensibilisiert für die Akzeptanz von EDS mit Fachinformationen, Erfahrungsberichten und informativen Links

Klärt auf indem Informationen, Forschung und die Vielfalt der Probleme von Betroffenen vernetzt kommuniziert und ausgetauscht werden

Hilft Betroffenen in Alltagssituationen mit praktischer Erfahrung
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Vorstandsmitglieder













Jasmin Polsini
Vorsitzende Ehlers-Danlos Netz Schweiz
Initiantin der ersten Selbsthilfegruppe für EDS Betroffenen in der Schweiz

"Nach 27 Jahren bis zur Diagnose, ist es mir ein besonderes Anliegen, Betroffenen diesen Weg zu verkürzen."


Bettina Immler
Stv. Vorsitzende Ehlers-Danlos Netz Schweiz
Betroffenenrätin Rheumaliga Schweiz

"Aus persönlicher Erfahrung weiss ich, wie wichtig eine adäquate Therapie ist zur Verbesserung der Lebensqualität EDS-Betroffener. Daher ist es mir ein Anliegen, Menschen mit dem kaum bekannten Ehlers-Danlos-Syndrom eine Stimme zu geben."


Dirk Hochtritt
Vorstandsmitglied Ehlers-Danlos Netz Schweiz

"Alle Betroffenen sollten einen einfachen Zugang zu Aufklärungsmaterial, kompetenter Beratung und schneller Diagnostik haben, um eine jahrelange Odyssee zu vermeiden. EDS ist selten, aber mit einem Netzwerk ist man nicht allein."

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Fachbeirat












Dr.med. Aylin Canbek Rheumatologie /Innere Medizin

"Sowohl Diagnosestellung, als auch therapeutische Ansätze bei EDS sind komplex und individuell unterschiedlich. Es ist mir ein grosses Anliegen, dass Sensibilisierung für das Krankheitsbild geschaffen wird und Betroffene eine gute medizinische Versorgung erhalten - qualifizierte Ansprechpartner*innen, Netzwerke und Selbsthilfe sind hier elementar."













PD Dr. med. Patrick Vavken Orthopädie / Obere Extremitäten

"Jeder hat das Recht auf ein möglichst gesundes und glückliches Leben. Meine Ausbildung und Erfahrung in der Behandlung komplexer Instabilitäten erlauben mir auch den Menschen zu helfen, die von Natur (Genetik) aus mehr Hilfe brauchen."













Dr.med. Alexander Spiessberger Neurochirurgie / Wirbelsäulenchirurgie














Dr.med. Oliver Hartmann Facharzt für Neurologie FMH / Psychiatrie und Psychotherapie FMH

"Ich freue mich als Facharzt Neurologie meine Expertise zum Wohle von EDS-Betroffenen einzubringen. Als Folge der Instabilität/Hypermobilität kann es zu Nervenkompressionssyndromen im Bereich der Wirbelsäule und der peripheren Nerven kommen. Gemäß wissenschaftlichen Arbeiten treten auch stark gehäuft Small-Fiber-Neuropathien auf. Gerne berate und unterstütze ich Menschen mit diesem Krankheitsbild in ihrem herausfordernden Alltag."













Dr. med. Björn Janssen Facharzt für Physikalische Medizin und Rehabilitation / Facharzt für Allgemeine und Innere Medizin

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Freiwillige Mitarbeitende













Alexandra Privitera
Patienten Telefonberatung Ehlers-Danlos Netz Schweiz

«Gemeinsam sind wir nicht mehr selten»
"Nicht allein zu sein mit einer seltenen Krankheit, sich auf ein Netzwerk verlassen zu können, stärkt mir den Rücken. Daher ist es mir ein Anliegen die Initianten in Ihrem jahrelangen Engagement zu unterstützen und EDS-Betroffenen zu helfen".














Stefanie Briner 
Patienten Telefonberatung Ehlers-Danlos Netz Schweiz

"Ich bin Mutter, dipl. Pflegefachfrau und selbst betroffen von EDS, somit kenne ich verschiedene Seiten der Krankheit. Mir ist es wichtig mein Wissen und meine Erfahrungen mit anderen zu teilen und damit zu helfen. Besonders weil bei Patienten und Medizinischem Personal noch viel Unwissen vorhanden ist".














Melanie Sécher-Salzgeber
Koordinatorin Westschweiz  Ehlers-Danlos Netz Schweiz

"Als betroffene Person und Mama von 2 Kindern, die zwar (noch) keine Diagnose, aber etliche Symptome haben, ist es mir ein Anliegen, dass die Beratung und Behandlung bei Ehlers Danlos verbessert wird".
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Aktivitäten der letzten Jahre
2022 Handout Deutsch 




5 Kommentare:

  1. Hallo,
    seit einigen Monaten verfolge ich den Aufbau dieser Seite, schön, dass sich auch hier in der Schweiz jemand damit befasst!

    Bei mir wurde vor etwas mehr als 2.5 Jahren den Verdacht auf hEDS in den Raum gestellt. Seit vielen Monaten suche ich jetzt schon nach jemandem der diesen Verdacht bestätigen kann. Anhand der klassifikationen für hEDS, hat sich der verdacht erhärtet, jedoch kennen die bisher behandelden Ärzte diese Krankeit nicht, oder zu wenig um eine Diagnose zu erstellen. Gibt es in der Schweiz berhaubt einen Arzt der sich damit auskennt?
    Würde mich über ein Feedback freunen.
    Grüsse aus dem Mittelland ...

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  2. Guten tag
    Ich bin auf der suche nach hilfe. Bei mir wird ehlers danlos vermutet ein gentest aber verweigert. Was kann ich tun um klare abklärungen zu erhalten.

    Danke für eure hilfe. J.schaller

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    1. Guten Tag, sie dürfen sich unter info@ehlers-danlos.ch bei uns melden. Wir werden Ihre Fragen dort gerne beantworten. Freundliche Grüße das Ehlers-Danlos Netz Schweiz.

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    2. Guten Tag, sie dürfen sich unter info@ehlers-danlos.ch bei uns melden. Wir werden Ihre Fragen dort gerne beantworten. Freundliche Grüße das Ehlers-Danlos Netz Schweiz.

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  3. Guten Abend :) Danke für diese informative Seite! Ich hätte da eine spezifische Frage: Wie kann man bei EDS den Pflegegrad rausfinden/beantragen, wenn überhaupt Pflege benötigt wird?
    Liebe Grüße :)

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