Was ist das Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Die Nonprofit Patientenorganisation Ehlers-Danlos Netz Schweiz wurde von vier Betroffenen gegründet, welche sich im 2011 entschlossen haben, sich gemeinsam für Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) Patienten einzusetzen. 

Inzwischen dürfen wir einen medizinischen Fachbeirat und freiwillige Mitarbeitende zu unserem Team zählen.

Alle engagieren sich ehrenamtlich und sind der Ansicht, dass ein interdisziplinäres und weit verwobenes Netz aus Betroffenen, Medizinern, Forschern und Therapeuten zum breiten Verständnis und Akzeptanz des Ehlers-Danlos Syndroms beitragen kann.

Das Ziel des Vereins ist, Betroffenen praktische Hilfen in alltäglichen Situationen zu geben, Fachpersonen Alltagsprobleme der Betroffenen aufzuzeigen und zum Austausch anzuregen.

Seit 2020 sind wir ein steuerbefreiter Verein und Spenden können bei den Steuern abgezogen werden.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Vernetzt interdisziplinär – Betroffene, Mediziner, Forscher und Therapeuten

Sensibilisiert für die Akzeptanz von EDS mit Fachinformationen, Erfahrungsberichten und informativen Links

Klärt auf indem Informationen, Forschung und die Vielfalt der Probleme von Betroffenen vernetzt kommuniziert und ausgetauscht werden

Hilft Betroffenen in Alltagssituationen mit praktischer Erfahrung
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Vorstandsmitglieder

Dirk Hochtritt
Vorsitzender Ehlers-Danlos Netz Schweiz

"Alle Betroffenen sollten einen einfachen Zugang zu Aufklärungsmaterial, kompetenter Beratung und schneller Diagnostik haben, um eine jahrelange Odyssee zu vermeiden. EDS ist selten, aber mit einem Netzwerk ist man nicht allein."

Bettina Immler

Stv. Vorsitzende Ehlers-Danlos Netz Schweiz
Betroffenenrätin Rheumaliga Schweiz

"Aus persönlicher Erfahrung weiss ich, wie wichtig eine adäquate Therapie ist zur Verbesserung der Lebensqualität EDS-Betroffener. Daher ist es mir ein Anliegen, Menschen mit dem kaum bekannten Ehlers-Danlos-Syndrom eine Stimme zu geben."

Melanie Sécher-Salzgeber

Vorstandsmitglied
Koordinatorin Westschweiz / Telefonberatung Ehlers-Danlos Netz Schweiz

"Als betroffene Person und Mama von zwei Kindern, die zwar (noch) keine Diagnose, aber etliche Symptome haben, ist es mir ein Anliegen, dass die Beratung und Behandlung bei Ehlers Danlos verbessert wird."

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Fachbeirat

Dr. med. Aylin Canbek Rheumatologie / Innere Medizin

"Sowohl Diagnosestellung, als auch therapeutische Ansätze bei EDS sind komplex und individuell unterschiedlich. Es ist mir ein grosses Anliegen, dass Sensibilisierung für das Krankheitsbild geschaffen wird und Betroffene eine gute medizinische Versorgung erhalten - qualifizierte Ansprechpartner*innen, Netzwerke und Selbsthilfe sind hier elementar."

PD Dr. med. Patrick Vavken Orthopädie / Obere Extremitäten

"Jeder hat das Recht auf ein möglichst gesundes und glückliches Leben. Meine Ausbildung und Erfahrung in der Behandlung komplexer Instabilitäten erlauben mir auch den Menschen zu helfen, die von Natur (Genetik) aus mehr Hilfe brauchen."

Dr. med. Alexander Spiessberger Neurochirurgie / Wirbelsäulenchirurgie

"Die herausfordernde Behandlung von EDS Betroffenen mit Krankheitsmanifestationen

im Bereich des Schädels und der Wirbelsäule ist mir im Laufe der Zeit sehr ans Herz gewachsen. 

Aufgrund des aktuell sehr mangelnden Wissens, wie sich EDS auf die Elemente des Gehirns und der Wirbelsäule auswirken kann, findet die Diagnosestellung von EDS Manifestationen wie kraniozervicaler Instabilität, Kleinhirntonsillenektopie, Tethered Cord Syndrom und anderen oft sehr verzögert oder gar nicht statt. Für mich als Neurochirurg ist es ein Privileg, EDS Patienten best möglich zu betreuen und zu behandeln. 

Weitere Forschung auf diesem Gebiet ist essenziell und ich freue mich sehr, mit dem 

Ehlers-Danlos Netz Schweiz zusammen arbeiten zu dürfen."

Dr. med. Oliver Hartmann Facharzt für Neurologie FMH / Psychiatrie und Psychotherapie FMH

"Ich freue mich als Facharzt Neurologie meine Expertise zum Wohle von EDS-Betroffenen einzubringen. Als Folge der Instabilität/Hypermobilität kann es zu Nervenkompressionssyndromen im Bereich der Wirbelsäule und der peripheren Nerven kommen. Gemäß wissenschaftlichen Arbeiten treten auch stark gehäuft Small-Fiber-Neuropathien auf. Gerne berate und unterstütze ich Menschen mit diesem Krankheitsbild in ihrem herausfordernden Alltag."

Dr. med. Björn Janssen Facharzt Allgemeine Innere Medizin FMH, spez. Sportmedizin, Facharzt Physikalische Medizin und Rehabilitation 

"EDS zeigt verschiedene Beschwerdebilder, welche bei jedem Patienten anders ausgeprägt sein können. Dadurch benötigen EDS-Betroffene eine individuell angepasste Betreuung. Mit Engagement berate ich EDS-Patienten in orthopädischen, rehabilitativen und ergonomischen Fragestellungen."

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Freiwillige Mitarbeitende

Alexandra Privitera

Patienten Telefonberatung Ehlers-Danlos Netz Schweiz

«Gemeinsam sind wir nicht mehr selten» - "Nicht allein zu sein mit einer seltenen Krankheit, sich auf ein Netzwerk verlassen zu können, stärkt mir den Rücken. Daher ist es mir ein Anliegen die Initianten in Ihrem jahrelangen Engagement zu unterstützen und EDS-Betroffenen zu helfen."

Stefanie Briner 

Patienten Telefonberatung Ehlers-Danlos Netz Schweiz

"Ich bin Mutter, dipl. Pflegefachfrau und selbst betroffen von EDS, somit kenne ich verschiedene Seiten der Krankheit. Mir ist es wichtig mein Wissen und meine Erfahrungen mit anderen zu teilen und damit zu helfen. Besonders weil bei Patienten und Medizinischem Personal noch viel Unwissen vorhanden ist."

Anina Joy Rohr

Mailberatung und Administration

"Als EDS-Betroffene und durch meine frühere Tätigkeit als Fachfrau Gesundheit habe ich 

erlebt, wie seltene und komplexe Erkrankungen eine große Herausforderung darstellen. Diese 

Erfahrung teilen Betroffene als auch Fachpersonal gleichermaßen. Ich freue mich sehr, mein Wissen über EDS weitergeben zu dürfen, um damit die Kompetenzen der Betroffenen zu fördern."

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Aktivitäten der letzten Jahre

2023 Handout Französisch

2022 Jahresbericht
2022 Handout Deutsch 

2021 Handout Deutsch 

2021Handout Französisch
2019 Handout
2017 Handout