Make-A-Wish - für Kinder mit Ehlers-Danlos-Syndrom

 

Die Make-A-Wish Stiftung der Schweiz und Liechtenstein erfüllt die Herzenswünsche schwerkranker Kinder, um ihnen und ihrer Familie Kraft, Hoffnung und Freude zu geben.

Ehlers-Danlos Netz Schweiz freut sich über die Projektpartnerschaft. So können EDS-Betroffenen Kindern im Alter von 3-17 Jahren, welche mit akuten und chronischen Schmerzen, Alltagseinschränkungen und sonstigen Herausforderungen kämpfen, Lichtblicke ermöglicht werden.

Anmeldung:

https://makeawish.ch/de/ein-kind-anmelden/

info@makeawish.ch

Tel: 022 310 40 12

Mehr Infos:

Flyer in französischer Sprache

Flyer in deutscher Sprache

Podcast

Empfehlenswerter Podcast: "Seltene Krankheiten. Wie steht es um die Gesundheitsversorgung der betroffenen Menschen?" 

Matthias Michel und Yvonne Feri sprechen über dieses wichtige Thema.

Weblink zum Anhören.

Etude de satisfaction: Physiothérapie chez les patients SED

Dans le cadre de leur travail de Bachelor, deux étudiantes en physiothérapie à Lausanne cherchent à évaluer la satisfaction des patients atteints d'un SED vis-à-vis de la prise en charge physiothérapeutique en Suisse Romande. 

Vous trouverez ici le questionnaire ainsi que toutes les informations relatives à l'étude.

Podcast "Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom"

Ein sehr spannender und empfehlenswerter SRF-Podcast: Stefanie berichtet bei Rehmann "Sick of Silence" über ihren Alltag mit Ehlers-Danlos-Syndrom. Podcast anhören 

DANKE Stefanie für Deinen Mut und Dein Engagement. Toll gemacht!!

Brandneue Studienerkenntnisse

Gerne weisen wir auf diese brandneuen und interessanten Studienerkenntnisse hin. Publiziert wurde die Forschungsarbeit Fibronectin und Zusammenhang mit hEDS und HSD im American Journal of Medical Genetics. Mehr Infos zur Studie findet man hier.