Online-Anlass von ProRaris

ProRaris bietet am 6. November 2025 von 18.30-20.30 Uhr einen kostenlosen Online-Anlass zum Thema "Best Practice PPI - Hilfreiche Wege zu Patientenvertretung und Empowerment" an. Der Anlass steht allen Interessierten offen.

Weitere Infos in französischer Sprache und in deutscher Sprache.  

Fachtagung für Fachleute und Betroffene am 26./27. September 2025

Die Ehlers-Danlos Organisation e.V. veranstaltet am 26. und 27. September eine Fachtagung zu den Ehlers-Danlos-Syndromen in Bonn. Die Veranstaltung findet hybrid statt, so dass eine Teilnahme sowohl vor Ort als auch online möglich ist.

Der erste Tag richtet sich speziell an Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte. EDS- und HSD-Betroffene haben jedoch die Möglichkeit, online zuzuhören. Der zweite Tag ist dann speziell für Betroffene und alle Interessierten ausgerichtet.

Wir danken der deutschen Ehlers-Danlos Organisation e.V. für diese tolle Möglichkeit der kostenlosen Online-Teilnahme.

Mehr Infos findet man hier

Einladung zum Workshop: Co-Pilot – Eltern als Partner in der Versorgung seltener Krankheiten

Am 22. September 2025 von 17.00 bis 18.30 Uhr findet bei OrphanHealthcare in JED-Campus in Schlieren ein besonderer Event statt, der sich dem zentralen Thema widmet: der strukturierten Zusammenarbeit zwischen Pädiater:innen und Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen und wie diese zu besseren Ergebnissen, effizienterem Ressourceneinsatz und mehr Vertrauen in der Versorgung führt.

Betroffene Eltern, Erwachsene mit seltenen Erkrankungen und Pädiater:innen teilen ihre Erfahrungen und zeigen wie die Erfahrungen der Familien in die Versorgung integriert werden können - für bessere Ergebnisse und spürbare Entlastung im Alltag.

Weitere Informationen finden Sie im Flyer. Und zur Anmeldung geht es hier (beschränkte Platzzahl). 

Reha und Sport Symposium 2025

 

Ehlers-Danlos Netz Schweiz ist präsent am Reha Schweiz-Symposium mit Vortrag und Informationsstand.

Zielpublikum sind Ärzte und Ärztinnen mit Schwerpunkt Rehabilitationsmedizin.

Wir freuen uns über diese tolle Chance und danken den Organisatoren.

Sommerpause - Pause d`été