Donnerstag, 16. Juni 2022

Nationalrätin Yvonne Feri zur neuen Präsidentin von ProRaris gewählt

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz freut sich, dass wir mit unserer Stimme an der ProRaris Delegiertenversammlung vom 11. Juni zur Wahl der neuen Präsidentin beitragen durften. Die Aargauer Nationalrätin Yvonne Feri übernimmt ihr Amt per sofort und folgt auf  zehn Jahren Präsidium von Anne-Françoise Auberson. 

Wir wünschen Frau Feri einen guten Start mit ihrer neuen Aufgabe und verabschieden uns mit einem großen Dank von Frau Anne-Françoise Auberson.

Unter folgenden Link finden Sie detaillierte Informationen.

www.proraris.ch

Freitag, 8. April 2022

Die Ehlers-Danlos Syndrome auf der Rheumaliga Schweiz Homepage

Zur grossen Freude wurde im März 2022, nach intensiver Zusammenarbeit mit Dr. med. Aylin Canbek und der Rheumaliga Schweiz, auf der Rheumaliag-Homepage unter den Krankheitsbildern Rheuma von A-Z die Rubrik Ehlers-Danlos Syndrome aufgeschaltet.

hier zum Beitrag der Rheumaliga Schweiz Homepage

Dieser Beitrag bedeutet weitaus mehr als nur eine Publikation.

Es ist ein Meilenstein. Wie es bei seltenen Krankheiten oft der Fall ist, kämpfen Patientenorganisationen um mehr Awareness, eine bessere Diagnostik und adäquate Behandlung für Betroffene. 

Durch diese Publikation wird die breite Bevölkerung über die Ehlers-Danlos Syndrome informiert. Gleichzeitig werden noch mehr Patienten und Fachleute erreicht, was zur rascheren Diagnostik und besserer Behandlung beiträgt. Zudem bietet die Publikation Patienten eine Hilfestellung bei der Erklärung ihrer Krankheit. 

Hier kann die Publikation Deutsch als PDF heruntergeladen werden.

Hier kann die Publikation Französisch als PDF heruntergeladen werden.

Hier kann die Publikation Italienisch als PDF heruntergeladen werden.

Unseren Dank geht an Frau Dr. med. Aylin Canbek und der Rheumaliga Schweiz für diese Möglichkeit und die gute Zusammenarbeit.

Donnerstag, 17. März 2022

27 Jahre bis zur Diagnose

Anfang des Jahres durfte unsere Vorsitzende Jasmin Polsini in Zusammenarbeit mit einem freien Journalisten und der Patientenorganisation Proraris, ein Interview in der Aargauer Zeitung über Ihre Geschichte und das Leben mit der seltenen Krankheit Ehlers-Danlos geben. Dies trägt viel zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit bei. Wer selbst zur Verbesserung der Situation von Betroffenen beitragen möchte und unsere Arbeit unterstützen will, hat die Möglichkeit hier zu spenden.

hier geht es zum Online Artikel

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