Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an die sich Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose wenden können, um vertiefte Abklärungen zu machen und eine Diagnose zu erhalten. Die Zentren arbeiten krankheitsübergreifend und koordinieren die Fachexpertise der beteiligten Expertinnen und Experten. Sobald eine Diagnose vorliegt, werden die Patienten durch krankheitsspezifische Referenzzentren und Fachpersonen weiterbetreut. Zentren für seltene Krankheiten unterstützen darüber hinaus Informationsangebote für Betroffene von seltenen Krankheiten (wie zum Beispiel Helplines), organisieren Weiterbildungen und beteiligen sich an der Forschung.
In der Schweiz sind aktuell 9 Zentren für seltene Krankheiten von der Kosek anerkannt:
Zentrum für Seltene Krankheiten (CRD) des Kantonsspital Aarau AG: Webseite; Kontakt: crd@ksa.ch; +41 (0)62 838 49 02
Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI): Webseite; Kontakt: centromalattierare@eoc.ch; +41 (0)91 811 88 96
Zentrum für seltene Krankheiten am Kantonsspital Luzern (LUKS): Webseite;
Webseite Kinderspital; Kontakt: zentrumseltenekrankheiten@luks.ch; +41 (0) 41 205 73 33
Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel:
Website; Kontakt: rarediseasesbasel@ukbb.ch; +41 (0)61 704 10 50
Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital in Bern:
Website; Kontakt: rare@insel.ch, +41 (0)31 664 07 77
Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG): Webseite; Kontakt: contact@infomaladiesrares.ch, 0848 314 372 (Montag-Donnerstag: 9h-12h et 14h-16h)
Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) in Lausanne: Website; Kontakt: contact@infomaladiesrares.ch, 0848 314 372 (Montag-Donnerstag: 9h-12h et 14h-16h)
Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten Website (ZSK-O) in St. Gallen:
Kontakt für Erwachsene: info.zsk-o@kssg.ch, +41 (0)71 494 12 22 –
Kontakt für Kinder: info.zsk-o@kispisg.ch, +41 (0)71 243 71 11
Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich: Website; Kontakt: seltenekrankheiten@usz.ch; Telefon für Erwachsene und Kinder: +41 (0)44 255 36 25
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Weitere Zentren:
Koordination und Betreuungszentrum (CORAIL)
für Kinder und Jugendliche mit seltenen und / oder komplexen Krankheiten Unispital Genf (HUG)
CENTRE DE COORDINATION ET DE SOIN (CORAIL) aux Hôpitaux Universitaires
de Genève (HUG) pour les enfants et adolescents atteints de maladies rares et/ou complexes.
Kontakt:
Homepage
Centre CORAIL
Hôpital des enfants
Rue Willy-Donzé 6
1205 Genève
Telefonnummer: +41 (0)22 372 43 12
E-Mail: CENTRE.CORAIL@HCUGE.CH
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