Was ist Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz besteht aus drei Betroffenen, welche sich im 2011 entschlossen haben sich gemeinsam für Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) Patienten einzusetzen.

Als Kernteam sind wir der Ansicht, dass ein interdisziplinäres und weit verwobenes Netz aus Betroffenen, Medizinern, Forschern und Therapeuten zum breiten Verständnis und Akzeptanz des Ehlers-Danlos Syndroms beitragen kann.

Unser Ziel ist es Betroffenen praktische Hilfen in alltäglichen Situationen zu geben, Fachleuten Alltagsprobleme der Betroffenen aufzuzeigen und zum Austausch anzuregen.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Vernetzt interdisziplinär – Betroffene, Mediziner, Forscher und Therapeuten

Sensibilisiert für die Akzeptanz von EDS mit Fachinformationen, Erfahrungsberichten und informativen Links

Klärt auf indem Informationen, Forschung und die Vielfalt der Probleme von Betroffenen vernetzt kommuniziert und ausgetauscht werden

Hilft Betroffenen in Alltagssituationen mit praktischer Erfahrung
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Vortandsmitglieder













Jasmin Polsini
Vorsitzende Ehlers-Danlos Netz Schweiz
Initiantin der ersten Selbsthilfegruppe für EDS Betroffenen in der Schweiz

"Nach 27 Jahren bis zur Diagnose, ist es mir ein besonderes Anliegen, Betroffenen diesen Weg zu verkürzen."



Bettina Immler
Stv. Vorsitzende Ehlers-Danlos Netz Schweiz
Betroffenenrätin Rheumaliga Schweiz

"Aus persönlicher Erfahrung weiss ich, wie wichtig eine adäquate Therapie ist zur Verbesserung der Lebensqualität EDS-Betroffener. Daher ist es mir ein Anliegen, Menschen mit dem kaum bekannten Ehlers-Danlos-Syndrom eine Stimme zu geben."



Dirk Hochtritt
Vorstandsmitglied Ehlers-Danlos Netz Schweiz

"Alle Betroffenen sollten einen einfachen Zugang zu Aufklärungsmaterial, kompetenter Beratung und schneller Diagnostik haben, um eine jahrelange Odyssee zu vermeiden. EDS ist selten, aber mit einem Netzwerk ist man nicht allein."

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Aktivitäten der letzten Jahre

- Blog wird aktiv geführt
- Homepage im Aufbau 2017 -
- Vernetzung/ Austausch unter Fachleuten und Betroffenen
- 2017/2018 Aufbau der ersten Schweizerischen Selbsthilfegruppe in ZH für EDS Betroffene
- 2016/2017 abgeschlossene Studie Schlafapnoe UNI ZH
- Fachpublikationen und Erfahrungsberichte Betroffener in verschiedenen Zeitschriften und
  Online-Medien
- Übersetzung der neuen Diagnosekriterien 2017 von EN in DE
- Zusammenarbeit mit Hilfsorganisationen: Orphanhealthcare, EDS Society, HMSA,
  Proraris,  Selbsthilfecenter ZH, Rare Connect, Rheumaliga, Eular und andere
- Jährliches Treffen mit Betroffenen
- Besuche an Anlässen wie der Tag der seltenen Krankheit
- Kunstprojekte: Grafisch-satirische Darstellungen des Künstlers MYNT über
  (medizinische)  Alltagssituationen von EDS Betroffenena

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