Was ist das Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz besteht aus drei Betroffenen, welche sich im 2011 entschlossen haben sich gemeinsam für Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) Patienten einzusetzen. Inzwischen sind wir ein Steuerbefreiter Verein.

Als Kernteam sind wir der Ansicht, dass ein interdisziplinäres und weit verwobenes Netz aus Betroffenen, Medizinern, Forschern und Therapeuten zum breiten Verständnis und Akzeptanz des Ehlers-Danlos Syndroms beitragen kann.

Unser Ziel ist es Betroffenen praktische Hilfen in alltäglichen Situationen zu geben, Fachleuten Alltagsprobleme der Betroffenen aufzuzeigen und zum Austausch anzuregen.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Vernetzt interdisziplinär – Betroffene, Mediziner, Forscher und Therapeuten

Sensibilisiert für die Akzeptanz von EDS mit Fachinformationen, Erfahrungsberichten und informativen Links

Klärt auf indem Informationen, Forschung und die Vielfalt der Probleme von Betroffenen vernetzt kommuniziert und ausgetauscht werden

Hilft Betroffenen in Alltagssituationen mit praktischer Erfahrung
_________________________________________________________________________________

Vortandsmitglieder













Jasmin Polsini
Vorsitzende Ehlers-Danlos Netz Schweiz
Initiantin der ersten Selbsthilfegruppe für EDS Betroffenen in der Schweiz

"Nach 27 Jahren bis zur Diagnose, ist es mir ein besonderes Anliegen, Betroffenen diesen Weg zu verkürzen."



Bettina Immler
Stv. Vorsitzende Ehlers-Danlos Netz Schweiz
Betroffenenrätin Rheumaliga Schweiz

"Aus persönlicher Erfahrung weiss ich, wie wichtig eine adäquate Therapie ist zur Verbesserung der Lebensqualität EDS-Betroffener. Daher ist es mir ein Anliegen, Menschen mit dem kaum bekannten Ehlers-Danlos-Syndrom eine Stimme zu geben."



Dirk Hochtritt
Vorstandsmitglied Ehlers-Danlos Netz Schweiz

"Alle Betroffenen sollten einen einfachen Zugang zu Aufklärungsmaterial, kompetenter Beratung und schneller Diagnostik haben, um eine jahrelange Odyssee zu vermeiden. EDS ist selten, aber mit einem Netzwerk ist man nicht allein."



Freiwillige Mitarbeitende













Alexandra Privitera
Patienten Telefonberatung Ehlers-Danlos Netz Schweiz

«Gemeinsam sind wir nicht mehr selten»
Nicht allein zu sein mit einer seltenen Krankheit, sich auf ein Netzwerk verlassen zu können, stärkt mir den Rücken. Daher ist es mir ein Anliegen die Initianten in Ihrem jahrelangen Engagement zu unterstützen und EDS-Betroffenen zu helfen.

_________________________________________________________________________________

Aktivitäten der letzten Jahre

2021 Handout
2019 Handout
2017 Handout

4 Kommentare:

  1. Hallo,
    seit einigen Monaten verfolge ich den Aufbau dieser Seite, schön, dass sich auch hier in der Schweiz jemand damit befasst!

    Bei mir wurde vor etwas mehr als 2.5 Jahren den Verdacht auf hEDS in den Raum gestellt. Seit vielen Monaten suche ich jetzt schon nach jemandem der diesen Verdacht bestätigen kann. Anhand der klassifikationen für hEDS, hat sich der verdacht erhärtet, jedoch kennen die bisher behandelden Ärzte diese Krankeit nicht, oder zu wenig um eine Diagnose zu erstellen. Gibt es in der Schweiz berhaubt einen Arzt der sich damit auskennt?
    Würde mich über ein Feedback freunen.
    Grüsse aus dem Mittelland ...

    AntwortenLöschen
  2. Guten tag
    Ich bin auf der suche nach hilfe. Bei mir wird ehlers danlos vermutet ein gentest aber verweigert. Was kann ich tun um klare abklärungen zu erhalten.

    Danke für eure hilfe. J.schaller

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Guten Tag, sie dürfen sich unter info@ehlers-danlos.ch bei uns melden. Wir werden Ihre Fragen dort gerne beantworten. Freundliche Grüße das Ehlers-Danlos Netz Schweiz.

      Löschen
    2. Guten Tag, sie dürfen sich unter info@ehlers-danlos.ch bei uns melden. Wir werden Ihre Fragen dort gerne beantworten. Freundliche Grüße das Ehlers-Danlos Netz Schweiz.

      Löschen