Was ist das Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Die Nonprofit Patientenorganisation Ehlers-Danlos Netz Schweiz wurde von vier Betroffenen gegründet, welche sich im 2011 entschlossen haben, sich gemeinsam für Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) Patienten einzusetzen. 
Inzwischen dürfen wir einen medizinischen Fachbeirat und freiwillige Mitarbeitende zu unserem Team zählen.

Alle engagieren sich ehrenamtlich und sind der Ansicht, dass ein interdisziplinäres und weit verwobenes Netz aus Betroffenen, Medizinern, Forschern und Therapeuten zum breiten Verständnis und Akzeptanz des Ehlers-Danlos Syndroms beitragen kann.

Das Ziel des Vereins ist, Betroffenen praktische Hilfen in alltäglichen Situationen zu geben, Fachpersonen Alltagsprobleme der Betroffenen aufzuzeigen und zum Austausch anzuregen.

Seit 2020 sind wir ein steuerbefreiter Verein und Spenden können bei den Steuern abgezogen werden.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Vernetzt interdisziplinär – Betroffene, Mediziner, Forscher und Therapeuten

Sensibilisiert für die Akzeptanz von EDS mit Fachinformationen, Erfahrungsberichten und informativen Links

Klärt auf indem Informationen, Forschung und die Vielfalt der Probleme von Betroffenen vernetzt kommuniziert und ausgetauscht werden

Hilft Betroffenen in Alltagssituationen mit praktischer Erfahrung
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Vorstandsmitglieder












Jasmin Polsini

Vorsitzende Ehlers-Danlos Netz Schweiz
Initiantin der ersten Selbsthilfegruppe für EDS Betroffenen in der Schweiz

"Nach 27 Jahren bis zur Diagnose, ist es mir ein besonderes Anliegen, Betroffenen diesen Weg zu verkürzen."




Bettina Immler
Stv. Vorsitzende Ehlers-Danlos Netz Schweiz
Betroffenenrätin Rheumaliga Schweiz

"Aus persönlicher Erfahrung weiss ich, wie wichtig eine adäquate Therapie ist zur Verbesserung der Lebensqualität EDS-Betroffener. Daher ist es mir ein Anliegen, Menschen mit dem kaum bekannten Ehlers-Danlos-Syndrom eine Stimme zu geben."












Melanie Sécher-Salzgeber
Vorstandsmitglied
Koordinatorin Westschweiz / Telefonberatung Ehlers-Danlos Netz Schweiz

"Als betroffene Person und Mama von zwei Kindern, die zwar (noch) keine Diagnose, aber etliche Symptome haben, ist es mir ein Anliegen, dass die Beratung und Behandlung bei Ehlers Danlos verbessert wird".
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Erweiterter Vorstand


Dirk Hochtritt
Vorstandsmitglied Ehlers-Danlos Netz Schweiz

"Alle Betroffenen sollten einen einfachen Zugang zu Aufklärungsmaterial, kompetenter Beratung und schneller Diagnostik haben, um eine jahrelange Odyssee zu vermeiden. EDS ist selten, aber mit einem Netzwerk ist man nicht allein."

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Fachbeirat












Dr. med. 
Aylin Canbek Rheumatologie / Innere Medizin

"Sowohl Diagnosestellung, als auch therapeutische Ansätze bei EDS sind komplex und individuell unterschiedlich. Es ist mir ein grosses Anliegen, dass Sensibilisierung für das Krankheitsbild geschaffen wird und Betroffene eine gute medizinische Versorgung erhalten - qualifizierte Ansprechpartner*innen, Netzwerke und Selbsthilfe sind hier elementar."













PD Dr. med. Patrick Vavken Orthopädie / Obere Extremitäten

"Jeder hat das Recht auf ein möglichst gesundes und glückliches Leben. Meine Ausbildung und Erfahrung in der Behandlung komplexer Instabilitäten erlauben mir auch den Menschen zu helfen, die von Natur (Genetik) aus mehr Hilfe brauchen."













Dr. med. Alexander Spiessberger Neurochirurgie / Wirbelsäulenchirurgie

"Die herausfordernde Behandlung von EDS Betroffenen mit Krankheitsmanifestationen
im Bereich des Schädels und der Wirbelsäule ist mir im Laufe der Zeit sehr ans Herz gewachsen. 
Aufgrund des aktuell sehr mangelnden Wissens, wie sich EDS auf die Elemente des Gehirns und der Wirbelsäule auswirken kann, findet die Diagnosestellung von EDS Manifestationen wie kraniozervicaler Instabilität, Kleinhirntonsillenektopie, Tethered Cord Syndrom und anderen oft sehr verzögert oder gar nicht statt. Für mich als Neurochirurg ist es ein Privileg, EDS Patienten best möglich zu betreuen und zu behandeln. 
Weitere Forschung auf diesem Gebiet ist essenziell und ich freue mich sehr, mit dem 
Ehlers-Danlos Netz Schweiz zusammen arbeiten zu dürfen."













Dr. med. Oliver Hartmann Facharzt für Neurologie FMH / Psychiatrie und Psychotherapie FMH

"Ich freue mich als Facharzt Neurologie meine Expertise zum Wohle von EDS-Betroffenen einzubringen. Als Folge der Instabilität/Hypermobilität kann es zu Nervenkompressionssyndromen im Bereich der Wirbelsäule und der peripheren Nerven kommen. Gemäß wissenschaftlichen Arbeiten treten auch stark gehäuft Small-Fiber-Neuropathien auf. Gerne berate und unterstütze ich Menschen mit diesem Krankheitsbild in ihrem herausfordernden Alltag."













Dr. med. Björn Janssen Facharzt Allgemeine Innere Medizin FMH, spez. Sportmedizin, Facharzt Physikalische Medizin und Rehabilitation 

„EDS zeigt verschiedene Beschwerdebilder, welche bei jedem Patienten anders ausgeprägt sein können. Dadurch benötigen EDS-Betroffene eine individuell angepasste Betreuung. Mit Engagement berate ich EDS-Patienten in orthopädischen, rehabilitativen und ergonomischen Fragestellungen.“

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Freiwillige Mitarbeitende













Alexandra Privitera
Patienten Telefonberatung Ehlers-Danlos Netz Schweiz

«Gemeinsam sind wir nicht mehr selten» - "Nicht allein zu sein mit einer seltenen Krankheit, sich auf ein Netzwerk verlassen zu können, stärkt mir den Rücken. Daher ist es mir ein Anliegen die Initianten in Ihrem jahrelangen Engagement zu unterstützen und EDS-Betroffenen zu helfen".



Stefanie Briner 
Patienten Telefonberatung Ehlers-Danlos Netz Schweiz

"Ich bin Mutter, dipl. Pflegefachfrau und selbst betroffen von EDS, somit kenne ich verschiedene Seiten der Krankheit. Mir ist es wichtig mein Wissen und meine Erfahrungen mit anderen zu teilen und damit zu helfen. Besonders weil bei Patienten und Medizinischem Personal noch viel Unwissen vorhanden ist".
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Anina Joy Rohr
Administration

“Als EDS-Betroffene und durch meine frühere Tätigkeit als Fachfrau Gesundheit habe ich 
erlebt, wie seltene und komplexe Erkrankungen eine große Herausforderung darstellen. Diese 
Erfahrung teilen Betroffene als auch Fachpersonal gleichermaßen. 

Ich freue mich sehr, mein Wissen über EDS weitergeben zu dürfen, um damit die Kompetenzen 
der Betroffenen zu fördern.”
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Aktivitäten der letzten Jahre




8 Kommentare:

  1. Hallo,
    seit einigen Monaten verfolge ich den Aufbau dieser Seite, schön, dass sich auch hier in der Schweiz jemand damit befasst!

    Bei mir wurde vor etwas mehr als 2.5 Jahren den Verdacht auf hEDS in den Raum gestellt. Seit vielen Monaten suche ich jetzt schon nach jemandem der diesen Verdacht bestätigen kann. Anhand der klassifikationen für hEDS, hat sich der verdacht erhärtet, jedoch kennen die bisher behandelden Ärzte diese Krankeit nicht, oder zu wenig um eine Diagnose zu erstellen. Gibt es in der Schweiz berhaubt einen Arzt der sich damit auskennt?
    Würde mich über ein Feedback freunen.
    Grüsse aus dem Mittelland ...

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  2. Guten tag
    Ich bin auf der suche nach hilfe. Bei mir wird ehlers danlos vermutet ein gentest aber verweigert. Was kann ich tun um klare abklärungen zu erhalten.

    Danke für eure hilfe. J.schaller

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    1. Guten Tag, sie dürfen sich unter info@ehlers-danlos.ch bei uns melden. Wir werden Ihre Fragen dort gerne beantworten. Freundliche Grüße das Ehlers-Danlos Netz Schweiz.

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    2. Dieser Kommentar wurde vom Autor entfernt.

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  3. Guten Abend :) Danke für diese informative Seite! Ich hätte da eine spezifische Frage: Wie kann man bei EDS den Pflegegrad rausfinden/beantragen, wenn überhaupt Pflege benötigt wird?
    Liebe Grüße :)

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    1. Guten Tag, sie dürfen sich unter info@ehlers-danlos.ch bei uns melden. Wir werden Ihre Fragen dort gerne beantworten. Freundliche Grüße das Ehlers-Danlos Netz Schweiz.

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  4. Guten Tag
    Ich habe selber EDS, habe die Diagnose schon im Kleinkind Alter bekommen.
    Da ich Mutter von zwei Kindern bin (3 und 6 Jahre alt) die auch davon betroffenen sind suche ich nach einer Art Beinschutz der angenehm zu tragen ist und nicht beeinträchtigt.
    Hat jemand gute Erfahrungen mit einem Produkt oder gibt es spezielle Anfertigungen für Menschen mit EDS?
    Die Beine meiner Kinder sind mit Hämatomen und Narben übersät.
    Freundliche Grüsse

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    1. Guten Tag, sie dürfen sich unter info@ehlers-danlos.ch bei uns melden. Wir werden Ihre Fragen dort gerne beantworten. Freundliche Grüße das Ehlers-Danlos Netz Schweiz.

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