Wir möchten euch aufmerksam machen über diesen sehr guten Bericht von Karina Sturm.
Zitat:
„Du hast dir das also nicht eingebildet“, sagt eine von fünf Betroffenen, die eine angeborene Bindegewebserkrankung hat. Sie alle erzählen über ihren jahrelang andauernden Weg bis zur Diagnose. Das Problem, wie bei allen seltenen Erkrankungen, ist: Den Ärzten ist das Ehlers-Danlos-Syndrom nur vom Studium bekannt, in der Praxis aber bleibt es ein seltenes Phänomen. Dies zeigt sich auch bei den Kriterien zur Klassifikation und Diagnose, die erst nach 20 Jahren, im Jahr 2017, überarbeitet wurden.
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Zitat:
„Du hast dir das also nicht eingebildet“, sagt eine von fünf Betroffenen, die eine angeborene Bindegewebserkrankung hat. Sie alle erzählen über ihren jahrelang andauernden Weg bis zur Diagnose. Das Problem, wie bei allen seltenen Erkrankungen, ist: Den Ärzten ist das Ehlers-Danlos-Syndrom nur vom Studium bekannt, in der Praxis aber bleibt es ein seltenes Phänomen. Dies zeigt sich auch bei den Kriterien zur Klassifikation und Diagnose, die erst nach 20 Jahren, im Jahr 2017, überarbeitet wurden.
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