9. Internationaler Tag der seltenen Krankheiten Schweiz

Auch dieses Jahr findet der Tag der seltenen Krankheiten unter dem Thema «Aus der Isolation ins Netzwerk» statt.
Interessierte, Betroffene und Fachpersonen treffen sich am Samstag den 2. März im Universitätsspital  Basel zu diesem speziellen Anlass.

Genauere Informationen finden Sie unter: www.proraris.ch

Warnhinweis für den Gebrauch von Fluorchinolone

Fluorchinolone sind Antibiotika, welche seit über 30 Jahren bei bakteriellen Infektionen wie Pneumonie, schweren Atemwegsinfektionen, Harnwegsinfektionen usw, eingesetzt werden.

Die FDA (The US Food and Drug Administration) warnte im Dezember 2018, dass der systemische aber auch inhalative Gebrauch von Fluorchinolone bei Personen mit dem Ehlers-Danlos Syndrom ( vaskulärer Typ ) gefährlich sein kann.

Nicht nur Ehlers-Danlos Patienten sind betroffen sondern auch ältere Personen, Personen mit bestehenden Aneurysma-Erkrankungen, auffällige Familienanamnese, Marfan-Syndrom, Takayasu- Arteriitis, Riesenzellen-Arteriitis, Morbus Behçet, Hypertonie und Arteriosklerose.

Bei Einnahme einer der folgenden Medikamente wird das Risiko für ein Aortenaneurysma oder Aortendissektion verdoppelt.
Ein solcher Notfall äussert sich in plötzlichen Bauch-, Brustkorb- oder Rückenschmerzen. Treten solche Symptome auf, muss dringend ein Arzt / Notfallstation aufgesucht werden.

Zu den Fluorchinolon-Antibiotika gehören folgende Arzneimittel:
Ciprofloxacin
Levofloxacin
Moxifloxacin
Norfloxacin
Ofloxacin

Insbesondere informiert die FDA über die Nebenwirkungen bei einer Behandlung mit diesen Antibiotikas.
Starke Blutzuckerabfälle, negative Auswirkungen auf die psychische Gesundheit sowie Muskeln, Nerven, Sehnen und Gelenke.

Eine Nutzen-Risiko Abwägung mit dem behandelnden Arzt wird dringend Empfohlen.

Quelle und weitere Infos unter www.edition.cnn.com und www.bfarm.de

Bulletin zur Arzneimittelsicherheit Ausgabe 4 - Dezember 2018

Start 2019

Liebe Betroffene, Angehörige, Fachleute und Hilfsorganisationen.

Das Team Ehlers -Danlos Netz Schweiz wünscht Ihnen allen einen kraftvollen Start ins 2019.
Ein Neustart fällt nicht immer leicht, denn es bedeutet seine Kräfte zu sammeln, einen neuen Weg zu finden oder einfach wieder Mut zu fassen.
Die wertvollen Begegnungen mit vielen starken Betroffenen, die tatkräftige Zusammenarbeit mit unseren neuen Partnern und den Rückblick auf erfolgreiche Projekte gibt uns diese Energie neu zu starten.

Auch 2019 kämpfen wir weiter dafür, die Situation für Ehlers-Danlos  Betroffene in der Schweiz zu verbessern. So blicken wir zuversichtlich auf die kommenden Projekte. Im Fokus steht die Kommunikation, Sensibilisierung der Öffentlichkeit und mehr Hilfe zur Selbsthilfe.

Zusammen sind wir nicht mehr selten.

Herzliche Grüsse
Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz Team


Jasmin Polsini
Vorsitzende

Bettina Immler
Stv. Vorsitzende

Dirk Hochtritt
Vorstandsmitglied

Zur Abstimmung vom 25.11.18 über das Sozialversicherungsrecht der Schweiz

Uns steht eine wichtige Abstimmung bevor. Am 25. November stimmt die Schweiz über eine Änderung im Sozialversicherungsrecht ab. Dies betrifft uns alle, insbesondere Betroffene von Krankheiten wie dem Ehlers-Danlos Syndrom. Sie sind oftmals die Leidtragenden in einem politischen Tauziehen. Darum möchten wir die fiktive Geschichte des Künstlers Mynt mit euch teilen.  Das Ehlers-Danlos Netz spricht sich für ein NEIN an der Urne aus.








CH Fiction - Deine nicht allzu ferne Zukunft

Stellt euch folgendes Szenario vor. Du wirst krank, ganz plötzlich. Deine Arbeit im Büro ist auf einmal unmöglich geworden. Du bist ein Versicherungsfall. Die Ärzte sind ratlos - keiner weiss, was los ist - nicht einmal du selbst. Dein Hausarzt hat Vermutungen. Darum geht’s für dich zu den Spezialisten - das dauert. Unerträgliche Schmerzen halten dich in der Nacht wach und machen den Tag zur alptraumhaften Zerreißprobe.

Nach drei Monaten meldet sich die IV zur Frühintervention. Im Schreiben wird volle Akteneinsicht verlangt. Verhalte sich der Versicherte nicht kooperativ, so seien jegliche Ansprüche auf mögliche Leistungen verwirkt. So heißt es in dem Brief. “Wieso soll ich nicht kooperieren? Ich habe ja nichts zu verbergen und möchte ebenfalls Klarheit!” denkst du dir.

Auch die Krankentaggeldversicherung hat sich schon schriftlich gemeldet und hat ein Gutachten angesetzt. Du willst nur, dass diese Schmerzen aufhören. Du bist froh, wenn etwas in Gang kommt. Neben Arztbesuchen und mehrstündigen Untersuchungen bei Spezialisten ist nun Langeweile deine Hauptbeschäftigung geworden. Warten auf Berichte, Bescheide und auf Besserung. Die Rechnungen der Ärzte stapeln sich wie noch nie. Dein Kontostand sieht nach der 20% Einkommensminderung alles andere als rosig aus. Du begreifst, dass die Medizin offenbar noch mehr verdient, wenn nichts gefunden wird. Zum Glück bist du versichert. Das 12’000 Fr. Gutachten auf kosten der KTG-Versicherung ist eine Wiederholung für dich. In kurzen zwei Stunden wird fast alles noch einmal abgespult, für was du und deine Krankenversicherung in den vergangenen Wochen schon einmal bezahlt habt. Im Gespräch mit dem Sachbearbeiter der IV zur Frühintervention ist das Gutachten der Krankentaggeldversicherung plötzlich auch ein Thema. Man stütze sich bei der IV auf die Untersuchungen der KTG-Versicherung. Deren Routine-Observation hätte zudem ergeben, dass du die meiste Zeit am Laptop verbringst. Diese Untersuchungen seien stark zu gewichten, denn eine klare Diagnose habe sich ja nicht ergeben. “Versicherungsbetrug ist kein Kavaliersdelikt!” ermahnt dich der IV-Mann. Du denkst du hörst nicht richtig. Klar warst du einige Male am Laptop, spät in der Nacht, als die Schmerzen wieder so stark wurden, dass du kaum die Entertaste drücken konntest. Klar hast du recherchiert im Internet, was denn nun los sein könnte mit dir. Auf dein Veto hin argumentiert der Sachbearbeiter nüchtern: “Wir stützen uns ja nur auf die Fakten der Observation und der Bericht spricht eine klare Sprache.” Auf deine Frage hin, wie es nun weitergehe, wird mit einem Schulterzucken und den lapidaren Worten geantwortet: “Wenn sie ja wieder am Laptop sitzen können, können sie ja vielleicht auch wieder zur Arbeit, oder? Natürlich hat ihr Verhalten ein Strafverfahren zur Folge.”

In diesem Moment wird dir schlagartig klar, dass es der Versicherung nie darum ging dir zu helfen und eine Lösung zu finden. Viel billiger ist es, sogenannte “Fakten” zu erheben und sie dann zu Gunsten der Versicherung auszulegen. Du denkst an die Abstimmung vom 25. November 2018 zurück. Da war doch etwas mit dem Sozialversicherungsrecht? Lasst diese Fiktion nicht zur baldigen Realität werden. Viel zu vielen Menschen in der Schweiz geschieht bereits heute ähnliches. Sie fallen durchs Netz, werden Sozialhilfeempfänger weil die Versicherungen sich vor der Verantwortung drücken wollen und ihren Job nicht sorgfältig machen. Es betrifft Alle, auch dich! Lasst nicht zu, dass Kranke in der Schweiz kriminalisiert werden können. Stimmt NEIN zur Änderung des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts am 25. November 2018.



Autor / Illustrator: Mynt – www.schlafendehundewecken.ch

CH Fiction - das Webvideo zum Thema