Donnerstag, 25. Mai 2023

8 juin 2023 Manifestation au CHUV sur le syndrome Ehlers-Danlos hypermobile SEDh

8 juin 2023 Manifestation au CHUV sur le syndrome Ehlers-Danlos hypermobile SEDh
La manifestation aura lieu le
jeudi 8 juin 2023 de 17.00 à 19.00 au CHUV.
L'événement peut être suivi physiquement ou en ligne.

Pour plus d’informations concernant le programme et l'inscription, veuillez consulter le flyer.
contact@infomaladiesrares.ch


Freitag, 19. Mai 2023

Interview in der Schweizer Familie mit unserer Vorsitzenden Jasmin Polsini

Zusätzlich zu der TV-Sendung GESUNDHEIT HEUTE "Wenn Überbeweglichkeit krankhaft ist" vom 13.5.23 wurde unsere Vorsitzende Jasmin Polsini für die Schweizer Familie interviewt.
Hier zum ganzen Interview «Eine frühe Diagnose hätte mir viel erspart»





Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz freut sich sehr, mit der derzeitigen Medienpräsenz EDS in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.

Danke an die Redaktion GESUNDHEIT HEUTE und Schweizer Familie für die gute Zusammenarbeit.

TV-Sendung und Interview Online nachschauen

TV-Sendung "Wenn Überbeweglichkeit krankhaft ist"
Zusatzinterview "Wenn Überbeweglichkeit krankhaft ist"
Interview Schweizer Familie "Eine frühe Diagnose hätte mir viel erspart"

Sonntag, 14. Mai 2023

TV Sendung vom 13. Mai 2023 online nachschauen

Am 13.5.23 wurde im Schweizer TV-Format “GESUNDHEIT HEUTE” auf SRF1 über das Ehlers-Danlos-Syndrom berichtet. Im Einspielfilm wurden unsere beiden Vorstandsvorsitzenden porträtiert.









Im Studio waren Jasmin Polsini, Bettina Immler und unsere medizinische Fachbeirätin Dr. med. Aylin Canbek. Alle, die die Sendung und das Zusatzinterview noch nicht gesehen haben, können die Sendung und das Interview unter folgendem Link  nachschauen. Es ist eine informative und sehenswerte Sendung entstanden, die einen Einblick in die vielen Facetten von EDS gibt und das Syndrom fundiert und einfach erklärt. Über das dazugehörige Zusatzinterview können Sie noch mehr über EDS erfahren. Link zum Zusatzinterview

Einzelinterview mit Jasmin Polsini in der Schweizer Familie








Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende

Seit 12 Jahren setzen sich alle Mitarbeitenden des Ehlers-Danlos Netz Schweiz ehrenamtlich für EDS-Patienten schweizweit ein.

Mit Ihrer Hilfe tragen Sie dazu bei, dass sich die Situation für Ehlers-Danlos-Betroffene in der Schweiz weiter verbessert.

Durch Ihre Spende ermöglichen Sie weitere Vernetzung und Beratung von Betroffenen, weitere Selbsthilfegruppen, die Zusammenarbeit mit Gesundheitsorganisationen und Fachleuten sowie die Stärkung unserer Öffentlichkeitsarbeit.

Unsere Verein erhält keine offiziellen Fördergelder oder Subventionen und ist daher auf Spenden angewiesen.

Wir wollen all jenen Hoffnung geben, die mit den Ehlers-Danlos-Syndromen leben. Schließen Sie sich uns an. Unsere Hoffnung beginnt mit Ihnen.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz dankt für Ihre Solidarität.

Bei Fragen oder zusätzliche Informationen über Spenden und Sponsoring

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kontaktieren Sie uns unter info@ehlers-danlos.ch

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kontaktieren Sie uns unter info@ehlers-danlos.ch

Montag, 8. Mai 2023

Trailer zur TV Sendung Gesundheit heute "Wenn Überbeweglichkeit krankhaft ist"


 

Dank jahrelangem Training können «Schlangenmenschen» wie Nina Burri ihren Körper extrem biegen. Dies ist eine akrobatische Kunst. Es gibt aber auch Krankheiten, die Überbeweglichkeit verursachen und zu schweren Schädigungen führen. Beim Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) handelt sich um eine genetisch bedingte Krankheit, die das Bindegewebe schwächt, sodass dieses über elastisch und brüchig wird. Über Symptome und Therapiemöglichkeiten spricht Dr. Jeanne Fürst mit Betroffenen und ExpertInnen.

Ein ergänzendes Interview zum Thema Überbeweglichkeit wegen eines Ehlers-Danlos-Syndrom findet man in der Schweizer Familie und auf unserer Webseite www.gesundheit-heute.ch

Sendung Wiederholungen:
SRF 1: Sonntag, 14. Mai 2023, 09.30 Uhr
SRF info: Sonntag, 20.30 Uhr,  Montag, 9.00 Uhr und 10.40 Uhr und Samstag, 16.45 Uhr