SAVE THE DATE: EDS-Kongress 2026

 

Die deutsche Ehlers-Danlos Organisation e.V. lädt zu einem zweitägigen hybriden EDS-Kongress ein. Renommierte Expertinnen und Experten informieren über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse sowie aktuelle Behandlungsansätze rund ums EDS.

Datum: 17.10. und 18.10.2026

Zielpublikum: Fachleute, Betroffene und Interessierte

Wo: Online oder vor Ort in Hamburg

Kosten: keine

Weitere Infos: Flyer

Also nicht verpassen, Datum reservieren und teilnehmen!

Livre: "La danseuse ridicule" - Cristina Carravilla Blanco

Aujourd'hui, nous souhaitons vous présenter "La danseuse ridicule" de Cristina Carravilla Blanco.

La danseuse ridicule est un récit autobiographique romancé qui raconte la traversée d'une femme face au syndrome d'Ehlers-Danlos,  une maladie qui bouleverse son corps, son identité et son rapport au monde.

Le texte explore l'errance diagnostique, le défi de la maternité, mais aussi la lumière tenace qui résiste au coeur de la souffrance. Ce récit dépasse le simple témoignage : il interroge le regard porté sur le handicap invisible tout en célébrant la dignité de celles et ceux qui continuent à vivre malgré la douleur.

Apprenez-en plus sur cet ouvrage authentique ici. 

Le livre est disponible ici.

Nous vous encourageons à découvrir la plume vraie et sensible de Cristina Carravilla Blanco.

Bachelor-Arbeit: Kinder mit angeborenen Bindegewebserkrankungen im Sportunterricht

Jana Lagger verfasst eine Bachelorarbeit über Kinder mit angeborenen Bindegewebserkrankungen im Sportunterricht. Wir lassen sie gleich selber zu Wort kommen und danken im voraus für Eure Mithilfe:

"Mein Name ist Jana, ich bin Studentin an der Pädagogischen Hochschule Bern und selbst vom Marfansyndrom betroffen. In meiner Bachelorarbeit gehe ich der Frage nach, wie Primarlehrpersonen den Sportunterricht so gestalten können, dass Kinder mit angeborenen Bindegewebserkrankungen wie beispielsweise Marfan, Loeys-Dietz oder Ehlers-Danlos körperlich aktiv und sozial integriert mitmachen können. Ziel der Arbeit ist es, Primarlehrpersonen für die Bedürfnisse dieser Kinder zu sensibilisieren und sie bei der Gestaltung eines inklusiven, gesundheitlich sicheren und sozial integrierenden Sportunterrichts zu unterstützen.

Mit dieser Umfrage möchte ich die rückblickende Perspektive von Betroffenen auf ihren Sportunterricht in der Primarschule erfragen. Der Fragebogen richtet sich an Personen mit einer angeborenen Bindegewebserkrankung im Alter von 13-30 Jahren, die das Schweizer Schulsystem besuchen/besucht haben. Diese Umfrage ist anonym und dauert etwa 5 Minuten zum Ausfüllen. 

Sie finden die Umfrage unter folgendem Link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeETSSyIrE87Lnf3Miz77nyucWJE4gRUCnFqTgkNX10fi-rnQ/viewform?usp=dialog

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie sich kurz Zeit nehmen würden, die Fragen spätestens bis am 31. Mai zu beantworten. Ihre Erfahrungen sind für mich sehr wertvoll und tragen wesentlich zu meiner Bachelorarbeit bei!"

9ème journée du groupe SED - CHUV

La 9ème journée du groupe SED CHUV a lieu le 9 juin 2026. Une conférence pour les patients et leurs proches, avec un temps de rencontre et de partage.

Il y a également la possibilité de suivre la conférence à distance.  

Vous trouvez toutes les informations sur leur flyer

Veröffentlichung Bachelorarbeit "Ergotherapeutische Interventionsmöglichkeiten beim hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom"

Anouk Brucker und Jana Marty verfassten eine  interessante Bachelorarbeit mit dem Titel "Ergotherapeutische Interventionsmöglichkeiten beim hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom".

Dabei durchstöberten sie verschiedene Datenbanken auf der Suche nach evidenzbasierten Studien. Sie thematisieren wissenschaftliche Arbeiten über Fingerorthesen, Kompressionsjacken, Tapen und Schultertrainingsprogramme.

Nach unserem Wissensstand ist es schweizweit die erste Ergotherapie-Bachelorarbeit zu diesem Thema und wir gratulieren den Autorinnen herzlich zu ihrer fundierten, sehr gelungenen Arbeit.

Link zur Bachelorarbeit