Samstag, 13. Oktober 2018

" Rheuma? Ich? " Die neue Orientierungshilfe der Rheumaliga Schweiz

Die neue Broschüre «Rheuma? Ich?» wurde mit dem Betroffenenbeirat der
Rheumaliga Schweiz erarbeitet.
Sie gibt einen Überblick über das komplexe Thema und räumt auf mit der gängigen Vorstellung von Rheuma als Altersgebrechen.
Die Publikation versteht sich als Orientierungshilfe für Laien, die sich mit dem Thema befassen wollen oder neu mit der Diagnose einer rheumatischen Erkrankung konfrontiert sind.

Wir freuen uns sehr dass, das Ehlers-Danlos Syndrom in der Broschüre unter
den Knochen / Bindegewebserkrankungen aufgeführt ist.
Das Ehlers-Danlos Netz Team bedankt sich bei der Rheumaliga für die tolle Zusammenarbeit.

Für weitere Infos zu der Broschüre oder zum Bestellen klicken sie hier



Freitag, 3. August 2018

Neues Ehlers-Danlos E-Book zum Gratis Herunterladen



Ehlers-Danlos Syndrome: A Multidisciplinary Approach


Dieses Buch ist ein internationaler multidisziplinärer Leitfaden für
Hypermobilitätssyndrome, insbesondere EDS. Es zielt darauf ab, ein
besseres Bewusstsein bei medizinischen Fachkräften, einschließlich
Fachärzten, zu schaffen und ein Leitfaden für das Management solcher
Syndrome für Patienten und Praktiker zu sein. Es ist für die tägliche
klinische Praxis gedacht, verständlich geschrieben für jeden
medizinischen Mitarbeiter und interessierten Patienten. Neben der
Klassifikation und Genetik wird auf die Manifestationen und
Komplikationen bei jedem Typ eingegangen sowie Strategien zur Therapie,
chirurgischen Behandlung und Vorbeugung behandelt.
Das Buch wendet sich an Patienten mit Hypermobilitätssyndromen / EDS
und deren Familien als auch an Ärzte und Therapeuten, die mit dem
konfrontiert werden.  zum Download

Mittwoch, 2. Mai 2018

Neuer EDS Typ entdeckt!

Ein neuer, seltener, autosomal-rezessiver Ehlers-Danlos Typ wurde entdeckt.
Bisher ist er nur bei vier Personen von drei voneinander unabhängigen Familien bekannt.
Es wurden ungewöhnliche Variationen in einem bestimmten Gen gefunden, die zu einer defekten Anordnung der Kollagene führen.
Vom internationalen EDS-Konsortium wurde für diesen Typus noch keinen Name vergeben.
Folgende Symptome, welche auch bei anderen EDS Arten bekannt sind, werden diesem neuen Typ zugeordnet:
Laxe Gelenke, überschüssige und hyper-laxe Haut, schlechte Wundheilung und abnorme Narbenbildung, Osteoporose und weitere Merkmale.

mehr unter:
www.ehlers-danlos.com
www.cell.com

Donnerstag, 19. April 2018

Aktuellste Forschung-Unterlagen zum Ehlers-Danlos Syndrom online frei zu Verfügung


John Wiley & Sons, ein führender US-amerikanischer Verlag, spezialisiert in Wissenschaft, Technik und Medizin, stellt aktuellste Forschungsunterlagen zum Ehlers-Danlos Syndrom für medizinisches Personal, Forscher und Betroffene online und kostenfrei zur Verfügung.


Der 245-seitige Anhang fasst die pionierhaften Bemühungen vom EDS internationalen Symposium 2016, der internationalen Vereinigung EDS und an-verwandten Störungen sowie der Ehlers-Danlos Society in verständlicher Form zusammen.

Zudem fliesst die Kollaboration von fast 100 Professionellen, Forschern und Patienten-Vertretern ein.
Mit diesen Dokumenten ist nicht nur eine allgemein-verständliche, systematische Beschreibung der Krankheit in fast zwanzig Jahren entstanden. Erstmals gibt es international eine Einigung auf ein standardisiertes Management und Therapie-Richtlinien sowie eindeutige Diagnose-Kriterien. (Die bisherigen Kriterien von 1998 verlieren damit ihre Gültigkeit.)
Durch den freien Zugang über Wiley wird diese Information weltweit noch breiter verfügbar.

Forschungsunterlagen zum Ehlers-Danlos Syndrom





Montag, 9. April 2018

Artikel im Physiomagazin Ausgabe April 2018

Das Physiomagazin ist eine wichtige Patienten-/ und Fachzeitschrift, welche
zweimal im Jahr in einer Auflage von 30`000 Stück erscheint. Für die Ausgabe April 2018 wurde Jasmin Polsini Vorsitzende vom Ehlers-Danlos Netz Schweiz zum Thema Selbsthilfe für ein Interview angefragt. Somit wurde eine wichtige Publikation ermöglicht welche zur Sensibilisierung und Selbsthilfe beitragen kann.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz bedankt sich herzlich für die gute Zusammenarbeit mit Pascal Pfister -Selbsthilfe Schweiz und dem Selbsthilfecenter Zürich. Durch das Engagement der beiden Organisationen, wurde diese Publikation erst ermöglicht.
Die Organisationen setzten sich seit Jahren für Menschen mit Krankheiten ein und leisten somit einen großen Beitrag für die Gesellschaft.