Donnerstag, 11. April 2019

Genetische Forschung, Hypermobiles EDS: Studien Teilnehmer Gesucht!

Seid Teil der globalen EDS-Community und registriere dich für ein Weltweites besseres Verständnis von EDS und HDS.

Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft gibt eine weltweite Forschungsstudie zur Identifizierung der genetischen Ursache des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms bekannt. Von den 14 Subtypen der Gruppe der Bindegewebserkrankungen, die zusammen als Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) bekannt sind, weist nur der hypermobile Typ noch keinen identifizierten genetischen Marker auf.
In den nächsten neun Monaten wird die Ehlers-Danlos-Gesellschaft 1000 Personen, bei denen hypermobile EDS diagnostiziert wurde, nach den neuesten klinischen Kriterien von 2017 rekrutieren, screenen und genetisch sequenzieren. Alle potenziellen Studienteilnehmer müssen sich zunächst dem Global Registry anschließen.
Das globale Register, als eine Sammlung von standardisierten Gesundheitsinformationen, die von Tausenden von Patienten mit allen Formen von EDS- und Hypermobilitäts-Spektrumstörungen (HSD), wurde im Juli 2018 gestartet, so dass Forscher Patientendaten in einem viel größeren Umfang vergleichen und analysieren können, als dies allein in einzelnen Forschungsstudien möglich ist. Das Register hat das Potenzial, unzählige Entdeckungen über alle Formen von EDS und HSD zu machen und schafft die Grundlage für groß angelegte Forschungsarbeiten wie die Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome Genetic Study.

Wir als Ehlers-Danlos Netz Schweiz unterstützen das globale Register und die weltweite Forschungsstudie. Die Registrierung ist allerdings nur in Englisch möglich.