Herzliche Einladung zum Online-Fachvortrag am 12.12.2026

EDS-HSD-Connect - eine Initiative von Betroffenen aus verschiedenen Selbsthilfegruppen der Schweiz organisiert am 12. Dezember 2026 einen kostenlosen Online-Vortrag. 

Eingeladen sind alle am Thema interessierten, sei als als Selbstbetroffene, Angehörige oder Fachperson. Als Ehlers-Danlos Netz Schweiz stellen wir die Plattform zur Verfügung, unterstützen die Initiative und freuen uns über diese tolle Möglichkeit von Awareness und Austausch.

Dr. med. Aylin Canbek wird referieren und im Anschluss besteht die Möglichkeit Fragen zu stellen. Mehr Infos und Anmeldelink.

Rheuma persönlich - Podcast übers Ehlers-Danlos Syndrom

Unsere freiwillige Mitarbeiterin Lucy Stojan berichtet im Podcast Rheuma persönlich als EDS-Betroffene und Medizinstudentin aus ihrem Leben mit Ehlers-Danlos Syndrom (EDS). Zusammen mit FOI-Physiotherapeutin Claudia Spörri geben sie einen Einblick in den herausfordernden Alltag mit der komplexen Bindegewebskrankheit und was therapeutisch hilfreich ist. Unter anderem erläutern sie alltagsnah und praktisch was im Coping der Krankheit hilft - eine tolle Ermutigung für alle EDS und HSD-Betroffenen.

Wir danken der Rheumaliga Schweiz, der Podcast-Gastgeberin Carla Keller, Lucy Stojan und Claudia Spörri herzlich für diesen tollen Podcast!

Podcast anhören

Chanson "Mon cher corps"

A travers la chanson "Mon Cher Corps", Fabie partage son vécu avec le syndrome Ehlers-Danlos et d'autres maladies chroniques. Elle met en mots la douleur, l'épuisement et les limites imposées par le corps.

 Au-delà de son histoire personnelle, l'artiste souhaite offrir avec cette chanson compréhension, réconfort et soutien à toutes les personnes confrontées à une maladie chronique, rare ou invisible.

Pour découvrir la chanson, c'est par ici: Youtube ou
Facebook.

Podcast - Le rhumatisme et moi

Les Syndromes Ehlers-Danlos sont au cœur de l'épisode actuel du podcast  "le rhumatisme et moi" de la ligue Suisse contre le rhumatisme. 

Notre collaboratrice bénévole, Marina Leroy, partage son expérience avec un SED hypermobile et, avec physiothérapeute Florian Ismael, aborde le diagnostic, la prise en charge et les stratégies permettant de mieux vivre avec la maladie. 

Il est disponible sur Spotify ou sur Apple Podcast .

Toutes les informations et les autres épisodes de "le rhumatisme et moi" ici. 

Conférence: Maladies rares ou complexes - accompagner toute la famille

Le 13 octobre 2026, le Centre Corail organise avec la neuroréhabilitation pédiatrique et l'Unité de neuropédiatrie la conférence "Maladies rares ou complexes - accompagner toute la famille" aux HUG.

Pour plus d'informations ou l'inscription, veuillez consulter leur site internet.