Donnerstag, 30. April 2026

Bachelor-Arbeit: Kinder mit angeborenen Bindegewebserkrankungen im Sportunterricht

Jana Lagger verfasst eine Bachelorarbeit über Kinder mit angeborenen Bindegewebserkrankungen im Sportunterricht. Wir lassen sie gleich selber zu Wort kommen und danken im voraus für Eure Mithilfe:

"Mein Name ist Jana, ich bin Studentin an der Pädagogischen Hochschule Bern und selbst vom Marfansyndrom betroffen. In meiner Bachelorarbeit gehe ich der Frage nach, wie Primarlehrpersonen den Sportunterricht so gestalten können, dass Kinder mit angeborenen Bindegewebserkrankungen wie beispielsweise Marfan, Loeys-Dietz oder Ehlers-Danlos körperlich aktiv und sozial integriert mitmachen können. Ziel der Arbeit ist es, Primarlehrpersonen für die Bedürfnisse dieser Kinder zu sensibilisieren und sie bei der Gestaltung eines inklusiven, gesundheitlich sicheren und sozial integrierenden Sportunterrichts zu unterstützen.
Mit dieser Umfrage möchte ich die rückblickende Perspektive von Betroffenen auf ihren Sportunterricht in der Primarschule erfragen. Der Fragebogen richtet sich an Personen mit einer angeborenen Bindegewebserkrankung im Alter von 13-30 Jahren, die das Schweizer Schulsystem besuchen/besucht haben. Diese Umfrage ist anonym und dauert etwa 5 Minuten zum Ausfüllen. 


Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie sich kurz Zeit nehmen würden, die Fragen spätestens bis am 31. Mai zu beantworten. Ihre Erfahrungen
sind für mich sehr wertvoll und tragen wesentlich zu meiner Bachelorarbeit bei!"

Mittwoch, 22. April 2026

9ème journée du groupe SED - CHUV

La 9ème journée du groupe SED CHUV a lieu le 9 juin 2026. Une conférence pour les patients et leurs proches, avec un temps de rencontre et de partage.

Il y a également la possibilité de suivre la conférence à distance.  

Vous trouvez toutes les informations sur leur flyer

Donnerstag, 16. April 2026

Veröffentlichung Bachelorarbeit "Ergotherapeutische Interventionsmöglichkeiten beim hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom"



Anouk Brucker und Jana Marty verfassten eine  interessante Bachelorarbeit mit dem Titel "Ergotherapeutische Interventionsmöglichkeiten beim hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom".

Dabei durchstöberten sie verschiedene Datenbanken auf der Suche nach evidenzbasierten Studien. Sie thematisieren wissenschaftliche Arbeiten über Fingerorthesen, Kompressionsjacken, Tapen und Schultertrainingsprogramme.

Nach unserem Wissensstand ist es schweizweit die erste Ergotherapie-Bachelorarbeit zu diesem Thema und wir gratulieren den Autorinnen herzlich zu ihrer fundierten, sehr gelungenen Arbeit.

Link zur Bachelorarbeit



Donnerstag, 9. April 2026

In grosser Dankbarkeit an Professor Rodney Grahame 1932-2026

Den Worten der internationalen Ehlers-Danlos-Society schliessen wir uns gerne an. Wir sind traurig und gleichzeitig unendlich dankbar für das Wirken von Professor Rodney Grahame 1932-2026. 

Seine unermüdliche Pionierarbeit im Bereich EDS/HSD, seine hilfreichen Publikationen für Fachleute und Laien, seine konstruktive Zusammenarbeit haben weltweit geprägt. Lesen Sie hier über sein Wirken oder sehen Sie sich das kurze Video an. 



Donnerstag, 2. April 2026

MaRaVal - Rencontre SED - 30.4.2026

 MaRaVal organise une nouvelle rencontre pour les patients atteints d'un syndrome Ehlers-Danlos. Elle aura lieu le 30 avril 2026 à Sion et donnera l'occasion aux personnes atteintes de ce syndrome d'échanger, de poser des questions et de partager leurs expériences.


Vous trouvez toutes les informations ici