Studie zum Thema Gesundheitsversorgung, psychisches & körperliches Wohlbefinden bei seltenen Krankheiten

Die schweizweite online Studie untersucht die Gesundheitsversorgung und das psychische und körperliche Wohlbefinden von Erwachsenen mit einer seltenen Krankheit.
Das Ausfüllen des Fragebogens dauert zwischen 45-60 Minuten und ist vollständig anonym.
Der Fragebogen steht auf Deutsch und Englisch zur Verfügung.

Bei Interesse an der Studie teilzunehmen, klicken Sie auf den folgenden Link. Studienteilnahme

 

Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz am 4. März 2023

 

Weitere Informationen zu der Veranstaltung finden Sie hier.

EDS-Symposium 2023 in München

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V., lädt Sie herzlichst zu Ihrem interdisziplinären Symposien ein. 

Am Freitag, 21.04.2023 findet eine Veranstaltung für Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler und am Samstag, 22.04.2023 eine Veranstaltung für Betroffene, Angehörige und Interessierte statt.

weitere Informationen finden sie unter folgendem link.

Ein Erfahrungsbericht von Matan über seine Transition in die Erwachsenenmedizin.

Wenn Kinder mit seltenen Krankheiten erwachsen werden, stellt das die ganze Familie vor neue Herausforderungen.
Die Transition Matans in die Erwachsenenmedizin ging mit vielen offenen Fragen einher. Wie aber ein Leben mit der EDS und der Schmerzerkrankung CRPS sehr selbst bestimmt sein kann, zeigt die Geschichte des heute 20-jährigen Matan.

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Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz dankt für Ihre Solidarität.

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