Rapport d'activité 2025

Notre rapport d'activité est désormais disponible en français. 

Il donne un aperçu intéressant de notre travail en tant qu'association de patients, qui a vu le jour il y a 15 ans grâce à quatre personnes concernées et motivées… Une raison de faire la fête!

Découvrez nos actualités, projets et évènements ici. 

Jahresbericht 2025 - Grund zum Feiern!

Im Jahresbericht 2025 erhält man einen interessanten Einblick in unsere Arbeit als gemeinnütziger Verein. Was vor 15 Jahren mit vier motivierten Betroffenen entstanden ist... - ein Grund zum Feiern!

Mehr über unsere Arbeit unter folgendem Link  

Übersetzung in französischer Sprache folgt demnächst.

SAVE THE DATE: EDS-Kongress 2026

 

Die deutsche Ehlers-Danlos Organisation e.V. lädt zu einem zweitägigen hybriden EDS-Kongress ein. Renommierte Expertinnen und Experten informieren über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse sowie aktuelle Behandlungsansätze rund ums EDS.

Datum: 17.10. und 18.10.2026

Zielpublikum: Fachleute, Betroffene und Interessierte

Wo: Online oder vor Ort in Hamburg

Kosten: keine

Weitere Infos: Flyer

Also nicht verpassen, Datum reservieren und teilnehmen!

Livre: "La danseuse ridicule" - Cristina Carravilla Blanco

Aujourd'hui, nous souhaitons vous présenter "La danseuse ridicule" de Cristina Carravilla Blanco.

La danseuse ridicule est un récit autobiographique romancé qui raconte la traversée d'une femme face au syndrome d'Ehlers-Danlos,  une maladie qui bouleverse son corps, son identité et son rapport au monde.

Le texte explore l'errance diagnostique, le défi de la maternité, mais aussi la lumière tenace qui résiste au coeur de la souffrance. Ce récit dépasse le simple témoignage : il interroge le regard porté sur le handicap invisible tout en célébrant la dignité de celles et ceux qui continuent à vivre malgré la douleur.

Apprenez-en plus sur cet ouvrage authentique ici. 

Le livre est disponible ici.

Nous vous encourageons à découvrir la plume vraie et sensible de Cristina Carravilla Blanco.