Es wurde ein Trägerverein zur Koordination bei seltenen Krankheiten gegründet wichtige Akteure des Gesundheitswesens haben im Juni 2017 die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek gegründet. Kantone, Patientenorganisationen, Leistungserbringer und die SAMW (Schweizerische
Akademie der medizinischen Wissenschaften) möchten gemeinsam die Versorgungssituation von Betroffenen von seltenen Krankheiten in der Schweiz verbessern und den Anschluss an internationale Entwicklungen und die internationale Forschung fördern.
Zum Medienbericht
Verlautbarung des BAG
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