Dienstag, 1. März 2016

Rückblick/ 6. Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz

Erste Schritte wagen

7 EDS betroffene haben gemeinsam erste Schritte gewagt und haben am
27. Februar 2016 den Tag der seltenen Krankheiten in Zürich Besucht.

Neben interessanten Referaten aus verschiedenen medizinischen
Fachrichtungen, Erfahrungsberichte von Betroffenen und vielseitigem
Austauschen, wurden erste Pläne für die Umsetzung von Kompetenz Zentren
für seltene Krankheiten in der Schweiz vorgestellt. Rare Diseases
Betreuung kommt langsam aus den Kinderschuhen (EDS hat bis heute als
einzige Diagnose Anlaufstelle die Stoffwechselabteilung am Kispi),
erste Wege für eine umfassendere Betreuung werden bereitet und
ehrgeizige Ziele gesteckt. Man kann gespannt sein was die Zukunft
bringt. Wir bleiben dran und freuen uns auf weitere gemeinsame
Schritte für EDS.

An diesem Tag war das Glück auf unserer Seite und wir durften uns
unerwartet mit zwei weiteren Betroffenen vernetzen - gemeinsam sind
wir stärker und kommen schneller voran. Dies gilt nicht nur für EDSler
sondern für alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung. So wurde
dieser Tag und damit das Wahrnehmen von vielseitigem Einsatz für die
sogenannten Orphan Diseases von allen Besuchern äusserst geschätzt.

Wir danken dem Proraris Dachverband - Allianz Seltener Krankheiten -
Schweiz und allen Menschen die sich mit Herz für seltene Krankheiten
Engagieren.


Mehr über Proraris und die einzelnen Referate findet Ihr hier

Keine Kommentare:

Kommentar veröffentlichen