In dieser Rubrik stellen wir mögliche Therapien für das Ehlers-Danlos Syndrom vor.
Behandlung und Vorbeugung
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind chronische Krankheiten mit unterschiedlich fortschreitendem Verlauf.
Eine Therapie der zugrundeliegenden genetischen Ursachen steht zurzeit nicht zur Verfügung. Daher rückt nicht die Heilung, sondern die Behandlung in den Vordergrund. Sie lindert die Symptome und unterstützt das Krankheitsmanagement.
Da die Symptome sehr vielfältig sind, muss auch der Therapieaufbau individuell abgestimmt werden. Bei manchen Betroffenen lassen sich die Symptome und letztlich auch die Lebensqualität verbessern. Bei anderen wiederum hilft die Therapie, den Gesundheitszustand zu erhalten und einer raschen Verschlechterung vorzubeugen.
Im Vordergrund stehen Therapien wie Langzeitphysiotherapie, Ergotherapie, Osteopathie und in Ausnahmefällen Chiropraktik.
Funktionelle Orthonomie und Integration (FOI), Pilates/Core Stability-Training, Beckenbodentherapie, Förderung der Propriozeption und eine ganzheitliche Schmerztherapie sind ebenfalls zu empfehlen.
Auch physikalische Therapien mit Elektrostimulation, Triggerpunktbehandlung, Wärme oder Kälte sowie orthopädische Hilfsmittel (z.B. Schuheinlagen, Orthesen, Bandagen, Stehhilfen bis Rollstuhl) können zum Einsatz kommen.
EDS-Betroffene sollten auf eine gute Ergonomie achten und ihre Gelenke vor übermässigen Belastungen schützen. Hierbei können gelenkschonende Hilfsmittel für den Alltag, die Küche, den Haushalt und die Freizeit nützliche Dienste erweisen. Auch komplementärmedizinische Verfahren können zum Einsatz kommen in Form von Akupunktur oder der Mind-Body-Medizin.
Nebst der Behandlung somatischer Symptome sind weitere Aspekte wichtig. Falls sekundäre psychische Erkrankungen oder unabhängig vom EDS psychische Komorbiditäten vorhanden sind, sollten diese ebenfalls mitbehandelt werden. Auch eine soziale oder finanzielle Beratung und Unterstützung kann je nach Situation notwendig sein. In schweren Fällen können Betroffene auf Hilfe von Dritten angewiesen sein und Spitex oder Assistenzdienstleistungen benötigen.
Empfohlene Massnahmen
- Individuelles, auf den Schweregrad der Erkrankung angepasstes, ganzheitliches Training. Moderates sportliches Training mit geringem Krafteinsatz, geringer Gelenkbelastung und ohne Überdehnung der Gelenke (keine Kontaktsportarten, keine Medizinische Traintingstherapie [MTT])
- Sanfte Bewegungsformen wie Pilates, Feldenkrais, Wassergymnastik, Schwimmen, Core-Stability-Training, Langlauf und Velofahren (falls unter Berücksichtigung des Schweregrades des vorliegenden EDS möglich)
- Bandagen, massgefertigte Orthesen und Tapes zum Gelenkschutz
- Kältekompressen bei Blutungen
- Beckenbodentherapie bei Senkungen oder funktionellen Problemen der Beckenorgane
- Langzeitphysiotherapie, Osteopathie, Funktionelle Orthonomie (FOI) zur Behandlung von (Sub-)Luxationen, Bandscheibenvorfällen und Sehnen- oder Faszienproblemen
- Schmerztherapie mit Medikamenten und Achtsamkeitstraining
- Salben bei leichten Sehnen- und/oder Bänderverletzungen
- Regelmässige Kontrolluntersuchungen der Augen, Zähne, Knochen, Gefässe und des Herz-Kreislauf-Systems
- Teilnahme an Selbsthilfegruppen und Anlässen von Patientenorganisationen
- Operative Eingriffe sollten nur nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung vorgenommen werden. Wenn es zu einem Eingriff kommt, benötigt es eine genaue Planung vor, während und nach der Operation.
- Die Behandlung von EDS-Patienten bleibt nach wie vor eine interdisziplinären Herausforderung für Ärzte und Therapeuten.
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Tipps zum Pilates-Training:
Pilates-Techniken bzw. Instruktorinnen und Instruktoren können sehr verschieden sein. Es ist
wichtig, einen Lehrer oder Lehrerin mit gutem Verständnis bzw. Lernbereitschaft hinsichtlich Gelenkhypermobilität zu finden.
Pilates-Training sollte sowohl Kräftigungs- als auch Entspannungselemente enthalten. Für hypermobile Menschen ist besonders wichtig beim Training das richtige Mass zu finden. Es gilt zu trainieren, in welchen Positionen man bewusst „halten“ bzw. anspannen soll und in welchen Situationen bewusst losgelassen werden kann.
Die Berücksichtigung der Tagesverfassung und das bewusste Einlegen von Pausentagen sind zur Regeneration der Muskulatur wichtig. Ganz nach dem afrikanischen Sprichwort „Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht.“
Achtsamer Umgang mit seinen Leistungsgrenzen. Wann und in welchem Mass darf ich meinen Körper fordern, wann ist es sinnvoller dem Körper Erholung zu gönnen mit Entspannungstechniken und sanftem Durchbewegen usw.
Hier ein Vortrag von Jeannie Di Bon über ihre Erfahrungen mit Ehlers-Danlos Syndrom Patienten und warum Pilates so hilfreich ist. Weitere Informationen über Jeannie Di Bon finden Sie auf der Homepage jeanniedibon.com
Hier ein Vortrag von Jeannie Di Bon über ihre Erfahrungen mit Ehlers-Danlos Syndrom Patienten und warum Pilates so hilfreich ist. Weitere Informationen über Jeannie Di Bon finden Sie auf der Homepage jeanniedibon.com
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Artikel zur Therapieform funktionelle Orthonomie und Integration - kurz FOI®
Wir möchten gerne die Therapieform, funktionelle Orthonomie und Integration - kurz FOI® vorstellen. Wir reagieren damit auf verschiedene positive Erfahrungsberichte von EDS Betroffenen aus unserem Netzwerk. Die FOI kann zur Ergänzung oder alternativ zur klassischen Physiotherapie eingesetzt werden.
Die FOI geht davon aus, dass der Körper auf ein entstandenes Problem im Bewegungsapparat mit einem Kompensationsverhalten reagiert. Deshalb arbeiten FOI®-Therapeuten „in der Kette“
weitere Informationen zur Therapiemethode FOI
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