Donnerstag, 17. April 2025

Mitmachen - Umfrage für Handhilfsmittel

Unterstützende, tragbare Hilfsmittel - funktionell, bequem und mit dem Ziel, die Betroffenen zu unterstützen. 

 

Ein Leben mit Hypermobilität, HSD oder hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom bedeutet oft, dass alltägliche Aufgaben wie Öffnen, Schneiden oder Greifen zu echten Herausforderungen werden können.

Viele vorhandene Hilfsmittel fühlen sich unangenehm an, schränken ein oder passen einfach nicht in den Alltag.

Diese Umfrage ist Teil einer Bachelorarbeit von Emily Latino im Bereich Design, in der erforscht wird, wie tragbare Mobilitätshilfen entwickelt werden können, die die Mobilität der Hände wirklich unterstützen und gleichzeitig leistungsfähig und visuell ansprechend sind.

Ihre Erfahrung zählt.

Die Umfrage steht allen Personen offen, die mit Hypermobilität oder hEDS leben, und nimmt nur wenige Minuten in Anspruch.


Nehmen Sie hier teil: 

Deutsch: https://forms.gle/JHdRBzhenRCyUqrK8

English: https://forms.gle/J9ny7XwRfYwSFC2Q7 

Français: https://forms.gle/WRNjby6E7eYRezHi9

Italiano: https://forms.gle/zq9WjcFsqAwVe4R5A 


Vielen Dank, dass Sie dazu beitragen, bessere Werkzeuge für die Bedürfnisse der Praxis zu entwickeln!

Freitag, 4. April 2025

EULAR - Onlinemeeting mit EDS-Fachexpertinnen (in Englisch)

Gerne informieren wir Euch über dieses spannende EULAR-Webinar in englischer Sprache. Zielgruppe sind Rheumatolog:innen und medizinische Fachpersonen. Es dürfen aber auch Betroffene und Angehörige teilnehmen. Registrieren fürs Meeting kann man sich unter folgendem Link.











Mittwoch, 12. März 2025

Umfrage für Masterarbeit

Teilnehmende für eine Studie zum Umgang mit chronischen Schmerzen gesucht

Daniela Kraft, Psychologiestudentin der Universität Innsbruck, sucht Teilnehmende für eine Online-Umfrage im Rahmen der Masterarbeit. Die Studie untersucht, wie chronische Schmerzen den Alltag und das Wohlbefinden der Betroffenen beeinflussen und welche Rolle emotionale Kompetenzen dabei spielen. Ziel ist, wertvolle Erkenntnisse zu gewinnen, die langfristig dazu beitragen können, die Lebensumstände von Menschen mit chronischen Schmerzen zu verbessern.

·    Wer kann teilnehmen? Gesucht werden Personen ab 18 Jahren, die aktuell oder in der Vergangenheit unter länger anhaltenden (mind. 1 Monat) oder wiederkehrendenSchmerzen (z.B. Migräne oder Rückenschmerzen) gelitten haben.

 

·       Dauer: Die Umfrage dauert etwa 10–15 Minuten und ist anonym.

 

·       Zeitraum: Die Umfrage ist vom 12. Januar bis einschließlich 30. April 2025 verfügbar.

 

·       Die Teilnahme ist über den folgenden Link möglich: https://www.soscisurvey.de/test441796/


Für Rückfragen und weitere Informationen können Sie sich gerne per Mail an die Studienleitung wenden (erreichbar unter daniela.kraft@student.uibk.ac.at).

Montag, 10. März 2025

Mitmachen bei Umfrage

Zeynep Kapaklikaya, eine Masterstudentin des Universitätsspital Zürich, sucht Teilnehmende für Ihre Umfrage. Wir lassen sie gleich selber zu Wort kommen:

Künstliche Intelligenz in der Kommunikation mit Forschungsteilnehmenden – Ihre Meinung zählt! 

Künstliche Intelligenz (KI) verändert viele Bereiche unseres Lebens – auch die medizinische Forschung. Doch wie steht die Gesellschaft zum Einsatz von KI-gestützten Sprachmodellen in der Kommunikation mit Forschungsteilnehmenden? Können solche Technologien helfen, komplexe Informationen verständlicher zu machen und den Austausch zwischen Forschenden und Patient:innen zu verbessern?

 

Um diese Fragen zu beantworten, führen wir eine wissenschaftliche Umfrage durch. Wir möchten besser verstehen, welche Erwartungen, Chancen und Herausforderungen mit dem Einsatz von KI in der Kommunikation mit Forschungsteilnehmenden verbunden sind.

Die Umfrage dauert etwa 10 Minuten, ist anonym, und es gibt keine richtigen oder falschen Antworten.

 

Hier geht’s zur Umfrage: https://www.redcap.usz.ch/surveys/?s=KPL4CYTTFMEFWHP7

 

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme und danken Ihnen herzlich für Ihre Unterstützung!

Mittwoch, 26. Februar 2025

Veranstaltungen zum Tag der seltenen Krankheiten

Gerne informieren wir Euch, dass auch dieses Jahr verschiedene Veranstaltungen anlässlich dem "Tag der seltenen Krankheiten" stattfinden:

Samstag, 1. März 2025 

ProRaris Event am Kantonsspital Luzern

weitere Infos und Anmeldung

Freitag, 14. März 2025 

Event am USZ Zürich

weitere Infos und Anmeldung

Voraussichtlich werden wir an beiden Events präsent sein. Das Team Ehlers-Danlos-Netz freut sich über Kontakt, Austausch und Begegnung.