Donnerstag, 15. September 2016

Neue Lebensqualität dank Rehaumstellung

von Rahel Müller  (Name geändert)

Im Jahre 2006 erhielt ich mit 27 Jahren die Diagnose „generalisierte Gelenkhypermobilität“. Nach über drei Jahren „doktern“ hatte ich endlich eine Erklärung für meine Schmerzen und Gelenkprobleme.
Die behandelnden Ärzte und Physiotherapeuten rieten mir zu Muskelaufbautraining mittels medizinischer Trainingstherapie,  sprich Krafttraining an Maschinen. Motiviert startete ich das Trainingsprogramm - schliesslich sollten so gemäss Fachleuten innerhalb eines Jahres alle Probleme im Griff sein...

Doch es kam ganz anders. Trotz regelmässigem, konsequentem und ausdauerndem Krafttraining besserten die Gelenkprobleme nicht. Im Gegenteil - es plagten mich immer häufiger Subluxationen und  Gelenkblockierungen an immer neuen Körperstellen. Sehr häufig litt ich auch an muskulären Überlastungen und Sehnen- bzw. Schleimbeutelentzündungen.
Der Erfolg blieb total aus! Die Alltagsprobleme und Einschränkungen nahmen stetig zu, obwohl ich das ärztlich-physiotherapeutisch verordnete Krafttraining sorgfältig und konsequent weiterführte. Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich zusehends. Als einst sehr sportliche Person konnte ich nur noch kurze Zeit am Stück stehen beispielsweise bereitete mir ein Apero oder das Warten vor einer Kasse grosse Probleme. Ebenso konnte ich meine berufliche Tätigkeit nur noch in einem stark reduzierten Mass ausüben.

Ich fühlte mich haltlos im eigenen Körper. Die behandelnden Fachleute wussten nicht weiter - „noch mehr Krafttraining“ war ihre gebetsmühlenartig wiederholte Devise. Aus der Not begann ich selber nach Fachinformationen zu suchen und lernte dabei auch andere Betroffene mit Hypermobilitätssyndrom bzw. Ehlers-Danlos-Syndrom kennen. Viele berichteten mir, dass das Krafttraining wirkungslos geblieben sei und sie schöne Fortschritte mit Training der Tiefenmuskulatur erreichten. Die gleiche Empfehlung Pilates/Core-Stability-Training fand ich ebenso in englischer Fachliteratur (1). Im Sommer 2014 begann ich diesen neuen vielversprechenden Therapieansatz umzusetzen.

Schon nach kurzer Zeit verspürte ich eine positive Wirkung. Zwar musste ich mit Pilates sehr vorsichtig und auf tiefem Niveau starten. Ich besuchte einmal pro Woche eine 30-minütige Einzellektion Pilates und erhielt ein auf meine Situation angepasstes Heimprogramm. Die Pilatesinstruktorin konnte sehr gut auf meine körperliche Tagesverfassung eingehen. Aufgrund meiner instabilen Gelenke musste sie auch ein waches Auge auf mögliche Ausweichbewegungen legen. Trotz zeitweiligen Rückfallphasen war der Aufwärtstrend für alle Beteiligten deutlich sichtbar. Die Rumpfstabilität und Ausdauerkraft verbesserte sich kontinuierlich und ich erlangte wieder mehr Funktionalität im Alltag. Im Winter 2014/2015 war es erstmals möglich durchs Langlaufen einen Muskelaufbau zu erzielen. Von anfangs Saison ärztlich-therapeutisch erlaubten 15-20min. konnte ich die Laufzeit bis Ende Saison auf 40-45min. steigern. Ein Jahr später gelang schon eine volle Stunde Langlaufen im Skatingstil. Freude herrschte!!
Im März 2015 bestätigte der Chefarzt einer grossen rheumatologischen Abteilung das Rehavorgehen mittels Pilates und riet mir mit dem Krafttraining vollständig aufzuhören. Mein Gesundheitszustand verbesserte sich weiter. Durchs Tiefenmuskulaturtraining erlangte ich besseren Halt in meinem Körper und lernte meine Bewegungsabläufe kontrollierter bzw. präziser auszuführen. Aufgrund der gesundheitlichen Fortschritte konnte ich dann auch schrittweise mein Arbeitspensum von 20% auf 40% aufstocken.

Natürlich löst das Tiefenmuskulaturtraining nicht alle Probleme. Gelenkblockierungen, Subluxationen und muskuläre Überlastungen gehören immer noch zu meinem Alltag. Mein Bindegewebe ist und bleibt von einem Gendefekt geschwächt. Dadurch ist die passive Stabilisation von Gelenken deutlich schlechter als bei gesunden Personen. So bereiten mir statische oder monotone Tätigkeiten auch nach der Rehaumstellung immer noch Probleme.

Obwohl ich sehr regelmässig gelenkschonenden Sport treibe, weise ich gemäss meinem Physiotherapeuten-Osteopathen einen muskulären Hypotonus auf. Das heisst mein Gewebe sollte erwartungsgemäss eigentlich viel straffer sein, angesichts meiner sportlichen Aktivitäten. Aus persönlicher Erfahrung kann ich die Meinung von Fachleuten teilen, dass der Muskelaufbau bei angeborenen Bindegewebserkrankungen langsamer und erschwerter voran geht, selbst unter idealen Rahmenbedingungen.

Natürlich hat sich die 11-jährige Odyssee bis zur richtigen Diagnose und funktionierendem Therapieansatz nachteilig auf meinen Gesundheitszustand ausgewirkt. In englischen Fachkreisen vernimmt man immer wieder, wie wichtig eine frühzeitige Diagnose und Behandlung ist, hinsichtlich des Langzeitverlaufes... Leider hat der jahrelange „therapeutische Holzweg“ in meinem Körper Spuren hinterlassen. Durch nahezu tägliche Gelenkblockierungen wurden meine Sehnen und Bänder noch laxer. Wieviel man durch die Therapieumstellung wieder in den Griff kriegt, bleibt zum jetzigen Zeitpunkt offen. Trotz diesen unschönen Facts und Umständen hat sich meine Lebensqualität durch die Rehaumstellung deutlich verbessert. Durch das Tiefenmuskulaturtraining/Pilates, auch segmentale Stabilisierungstherapie genannt, habe ich ein hilfreiches Gegenmittel für viele meiner instabilen Gelenke gefunden. Die verbesserte Gelenkstabilisation und Ausdauerkraft gibt mir neue Freiheiten und das ist mir viel wert!!

Zum Schluss die Gedanken einer schwedischen Tänzerin mit Ehlers-Danlos-Syndrom, welche nach vielen Verletzungen aufgrund ihrer hypermobilen Gelenke sich zur Pilates- und Bewegungstherapeutin ausbilden liess. Zwischenzeitlich hat sie jahrelange Erfahrung und berät unter anderem Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom.

„Es ist wichtig seinen Körper zu kennen und seine Bedürfnisse zu verstehen, um ihm in jedem Moment die beste Pflege und Unterstützung geben zu können. (...) Gleichzeitig ist es unerlässlich zu verstehen, dass es harte Arbeit ist ein „lose verbundenes Skelett“ zusammenzuhalten.(2)“

(1)Grahame Rodney/Keer Rosemary, 2003, „Hypermobility Syndrome - Recognition and Management for Physiotherapists“
(2) www.rareconnect.org - Menschen mit seltenen Erkrankungen verbinden - „Eine schwedische Tänzerin mit EDS“

Mittwoch, 3. August 2016

Aufruf für die Klinische Studie: Schlafqualität und Ehlers-Danlos Syndrom bei Kindern und Jugendlichen


Aufruf zur Teilnahme an Schlafstudie bei Kindern und Jugendlichen

ZIEL:
Erforschung der Krankheitshäufigkeit von obstruktiver Schlafapnoe (Atemstillstand während des Schlafen) bei Kindern und Jugendlichen  mit  Ehlers-Danlos-Syndrom

TEILNAHMEBEDINGUNGEN:  
Bestätigte EDS Diagnose

AUSFÜHRUNG: 

Variante I Zusendung eines Schlafmonitors, eine Nacht anlegen,  Fragebogen Ausfüllen,  Fragebogen und Schlafmonitor Zurücksenden, Anonymisierung der Daten

Variante II  wie Variante I, zusätzlich Tests in Zürich (Fahrtkostenerstattung), Dauer ca 1h   
 Blutdruck , Tonsillen ( Mandeln) und Atemvolumen Messung

NUTZEN: für Teilnehmer: kostenlose Indikationsdiagnose bzw. /-ausschlussdiagnose
INTERESSE ?  E-Mail an  eds-studie@usz.ch oder Tel.: +41 44 255 17 43

Bitte unterstützt diese Studie. Es ist eine der wenigen im deutschsprachigen Raum, die unserer Sache Aufmerksamkeitssteigerung innerhalb der Ärzteschaft – dienen wird!
Danke für Eure Bereitschaft im Voraus. 

Ihr könnt auch das Ehlers-Danlos Netz Schweiz unter folgender E- Mail Kontaktieren:
ehlersdanlosnetz.schweiz@gmail.com



Montag, 20. Juni 2016

Ärzte Zirkus

Unsere Rubrik "Kunst und Krankheit" zeigt euch humoristische aber auch satirische Illustrationen unseres alltäglichen Wahnsinns mit EDS. Sie soll etwas Farbe und den einen oder anderen Lacher auf den Blog zaubern. Wie zum Beispiel diese Illustration von dem Künstler Mynt mit dem Titel "Ärztezirkus"







Illustriert von Mynt - www.schlafendehundewecken.ch

Montag, 6. Juni 2016

Helpline seltene Krankheiten

Gute News

Das Kinderspital Zürich bietet ab sofort  eine  Telefonische Helpline für  seltenen Krankheit an.

Die Helpline dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen. Sie soll dabei helfen, die zuständige Einrichtung oder Experten ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Ressourcen und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen. mehr dazu hier






Dienstag, 1. März 2016

Rückblick/ 6. Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz

Erste Schritte wagen

7 EDS betroffene haben gemeinsam erste Schritte gewagt und haben am
27. Februar 2016 den Tag der seltenen Krankheiten in Zürich Besucht.

Neben interessanten Referaten aus verschiedenen medizinischen
Fachrichtungen, Erfahrungsberichte von Betroffenen und vielseitigem
Austauschen, wurden erste Pläne für die Umsetzung von Kompetenz Zentren
für seltene Krankheiten in der Schweiz vorgestellt. Rare Diseases
Betreuung kommt langsam aus den Kinderschuhen (EDS hat bis heute als
einzige Diagnose Anlaufstelle die Stoffwechselabteilung am Kispi),
erste Wege für eine umfassendere Betreuung werden bereitet und
ehrgeizige Ziele gesteckt. Man kann gespannt sein was die Zukunft
bringt. Wir bleiben dran und freuen uns auf weitere gemeinsame
Schritte für EDS.

An diesem Tag war das Glück auf unserer Seite und wir durften uns
unerwartet mit zwei weiteren Betroffenen vernetzen - gemeinsam sind
wir stärker und kommen schneller voran. Dies gilt nicht nur für EDSler
sondern für alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung. So wurde
dieser Tag und damit das Wahrnehmen von vielseitigem Einsatz für die
sogenannten Orphan Diseases von allen Besuchern äusserst geschätzt.

Wir danken dem Proraris Dachverband - Allianz Seltener Krankheiten -
Schweiz und allen Menschen die sich mit Herz für seltene Krankheiten
Engagieren.


Mehr über Proraris und die einzelnen Referate findet Ihr hier