Donnerstag, 15. Februar 2018

8. Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

Zum 8. Mal findet der Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz statt.
Dieses Jahr wird er am Inselspital in Bern abgehalten.

Das Tages-Programm und weitere Infos zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten finden Sie hier.





Montag, 15. Januar 2018

Verein Ehlers-Danlos Netz Schweiz gegründet

Liebe EDS-Betroffene, Fachleute und Interessierte
Am 05. Januar 2018 hat sich in Zürich der Verein Ehlers-Danlos Netz Schweiz gegründet. Vereinssitz ist Rüti (ZH).

Mit der Vereinsgründung will das Ehlers-Danlos Netz Schweiz nun den nächsten Schritt gehen, um die gestartete Arbeit der letzten Jahre auszubauen: den Aufbau und Pflege eines interdisziplinären Netzwerkes aus Betroffenen, Medizinern, Forschern, Therapeuten, Hilfsorganisationen und anderen Fachpersonen voranzubringen, noch effektiver zum breiten Verständnis und Akzeptanz des Ehlers-Danlos Syndroms beizutragen, zum Austausch anzuregen und Betroffenen effektiver praktische Hilfe in alltäglichen Situationen geben zu können. Darüber hinaus sichert der Verein den rechtlich notwendigen Rahmen für eine ordentliche Selbsthilfe.
Die Gründungsmitglieder wählten Jasmin Polsini zur Vorsitzenden des neuen Vereins.
In den Vorstand wurden weiterhin gewählt:

Bettina Immler - Stv. Vorsitzende
Rea Spörri
Dirk Hochtritt

Der Verein freut sich über engagierte Mitarbeit und jedes Interesse. Nehmen Sie mit uns Kontakt auf via E-Mail info@ehlers-danlos.ch

Herzliche Grüsse das Ehlers-Danlos Netz Schweiz Team

Dienstag, 2. Januar 2018

Neues Jahr

Als EDS-Netz Schweiz freuen wir uns auf das neue Jahr und neue Möglichkeiten das Ehlers-Danlos-Syndrom bekannter zu machen.
Das vergangene Jahr brachte international viele Veränderungen und neuen Schwung, hinsichtlich Diagnostik und adäquater Versorgung von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom. 

Im Buch von Claire Smith "Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder" wird auf verständliche Weise die seit März 2017 geltenden Diagnose-Kriterien erklärt, die facettenreichen Auswirkungen der genetischen Bindegewebserkrankung dargestellt und wertvolle Behandlungstipps gegeben. Dieses umfassende Buch ist sowohl für Betroffene als auch für Fachleute geschrieben. Als EDS-Netz Schweiz hoffen wir, dass dieses wertvolle Werk irgendwann auch in deutscher Sprache erhältlich sein wird.



Montag, 4. Dezember 2017

Erste Europäische Ehlers Danlos-Syndrom Konferenz 2018




  



Im April 2018 findet die erste Europäische Ehlers-Danlos-Syndrom Konferenz in den Niederlanden statt. Die Konferenz ist von der EDS Society initiiert. Geladen sind Mediziner und Betroffene. Es wird über das Ehlers-Danlos-Syndrom und verwandte Störungen einschließlich der neu beschriebenen Hypermobilitätsspektrumsstörungen diskutiert. 
Mehr dazu findet Ihr unter