Post von unserem Partner der Ehlers-Danlos Society

Wir freuen uns riesig über die Wertschätzung unserer Arbeit und die Partnerschaft mit der 

Ehlers-Danlos Society.

9. Internationaler Tag der seltenen Krankheiten Schweiz

Auch dieses Jahr findet der Tag der seltenen Krankheiten unter dem Thema «Aus der Isolation ins Netzwerk» statt.
Interessierte, Betroffene und Fachpersonen treffen sich am Samstag den 2. März im Universitätsspital  Basel zu diesem speziellen Anlass.

Genauere Informationen finden Sie unter: www.proraris.ch

Warnhinweis für den Gebrauch von Fluorchinolone

Fluorchinolone sind Antibiotika, welche seit über 30 Jahren bei bakteriellen Infektionen wie Pneumonie, schweren Atemwegsinfektionen, Harnwegsinfektionen usw, eingesetzt werden.

Die FDA (The US Food and Drug Administration) warnte im Dezember 2018, dass der systemische aber auch inhalative Gebrauch von Fluorchinolone bei Personen mit dem Ehlers-Danlos Syndrom ( vaskulärer Typ ) gefährlich sein kann.

Nicht nur Ehlers-Danlos Patienten sind betroffen sondern auch ältere Personen, Personen mit bestehenden Aneurysma-Erkrankungen, auffällige Familienanamnese, Marfan-Syndrom, Takayasu- Arteriitis, Riesenzellen-Arteriitis, Morbus Behçet, Hypertonie und Arteriosklerose.

Bei Einnahme einer der folgenden Medikamente wird das Risiko für ein Aortenaneurysma oder Aortendissektion verdoppelt.
Ein solcher Notfall äussert sich in plötzlichen Bauch-, Brustkorb- oder Rückenschmerzen. Treten solche Symptome auf, muss dringend ein Arzt / Notfallstation aufgesucht werden.

Zu den Fluorchinolon-Antibiotika gehören folgende Arzneimittel:
Ciprofloxacin
Levofloxacin
Moxifloxacin
Norfloxacin
Ofloxacin

Insbesondere informiert die FDA über die Nebenwirkungen bei einer Behandlung mit diesen Antibiotikas.
Starke Blutzuckerabfälle, negative Auswirkungen auf die psychische Gesundheit sowie Muskeln, Nerven, Sehnen und Gelenke.

Eine Nutzen-Risiko Abwägung mit dem behandelnden Arzt wird dringend Empfohlen.

Quelle und weitere Infos unter www.edition.cnn.com und www.bfarm.de

Bulletin zur Arzneimittelsicherheit Ausgabe 4 - Dezember 2018

Start 2019

Liebe Betroffene, Angehörige, Fachleute und Hilfsorganisationen.

Das Team Ehlers -Danlos Netz Schweiz wünscht Ihnen allen einen kraftvollen Start ins 2019.
Ein Neustart fällt nicht immer leicht, denn es bedeutet seine Kräfte zu sammeln, einen neuen Weg zu finden oder einfach wieder Mut zu fassen.
Die wertvollen Begegnungen mit vielen starken Betroffenen, die tatkräftige Zusammenarbeit mit unseren neuen Partnern und den Rückblick auf erfolgreiche Projekte gibt uns diese Energie neu zu starten.

Auch 2019 kämpfen wir weiter dafür, die Situation für Ehlers-Danlos  Betroffene in der Schweiz zu verbessern. So blicken wir zuversichtlich auf die kommenden Projekte. Im Fokus steht die Kommunikation, Sensibilisierung der Öffentlichkeit und mehr Hilfe zur Selbsthilfe.

Zusammen sind wir nicht mehr selten.

Herzliche Grüsse
Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz Team


Jasmin Polsini
Vorsitzende

Bettina Immler
Stv. Vorsitzende

Dirk Hochtritt
Vorstandsmitglied