Montag, 4. Dezember 2017

Erste Europäische Ehlers Danlos-Syndrom Konferenz 2018




  



Im April 2018 findet die erste Europäische Ehlers-Danlos-Syndrom Konferenz in den Niederlanden statt. Die Konferenz ist von der EDS Society initiiert. Geladen sind Mediziner und Betroffene. Es wird über das Ehlers-Danlos-Syndrom und verwandte Störungen einschließlich der neu beschriebenen Hypermobilitätsspektrumsstörungen diskutiert. 
Mehr dazu findet Ihr unter

Dienstag, 31. Oktober 2017

Start der ersten Selbsthilfegruppe für Ehlers-Danlos Betroffene in der Schweiz


Nach intensiver Arbeit dürfen wir mit Stolz den Start der ersten Selbsthilfegruppe für Ehlers-Danlos Betroffene in der Schweiz ankünden.

Die Selbsthilfegruppe soll Menschen mit dem seltenen
Ehlers-Danlos Syndrom helfen, andere Betroffene kennenzulernen. In regelmässigen Treffen - im Selbsthilfecenter Zürich - tauschen wir uns über die Herausforderung und Erfahrungen mit EDS aus.

ZUSAMMEN SIND WIR NICHT MEHR SELTEN!

Diese Selbsthilfegruppe ist vom Ehlers-Danlos-Netz Schweiz initiiert und wird in Kooperation mit dem Selbsthilfecenter aufgebaut. Für weitere Informationen oder um sich der Gruppe anzuschliessen, wenden Sie sich an:


selbsthilfecenter.ch
Das Selbsthilfezentrum der Stiftung Pro offene Türen der Schweiz
Jupiterstrasse 42, 8032 Zürich, Tel: 043 288 88 88
selbsthilfe@selbsthilfecenter.ch, www.selbsthilfecenter.ch

Flyer zur Selbsthilfe Gruppe Ehlers-Danlos Syndrom für Betroffene




Freitag, 27. Oktober 2017

Pilates und Ehlers-Danlos Syndrom

Pilates-Training gilt als sehr effektiv und wird immer häufiger beim Ehlers-Danlos Syndrom empfohlen. In diesem Vortrag, gehalten an der Jahrestagung der EDS-Society, spricht Jeannie Di Bon über ihre Erfahrungen mit Ehlers-Danlos Syndrom Patienten und warum Pilates so hilfreich ist.

Freitag, 20. Oktober 2017

THE ORPHANHEALTHCARE GRAND BLACK NOSE CONCERT




Einmal mehr lädt die Stiftung Orphanhealthcare  an ein tolles 
Benefiz - Konzert ein.

Die Orphanhealthcare Stiftung zusammen mit ihren Botschaftern ermöglichen  ein außergewöhnliches Event der Extraklasse. 
Kinder und Familien mit und ohne Seltene Krankheiten, Partnern, Gönnern, Friends of Foundation und Partner Organisationen sind Herzlich Eingeladen zusammen zu Feiern. 
Ganz unter dem Motto: Gemeinsam für Seltene Krankheiten.

Mehr Infos zum Event und die Anmeldung finden sie hier.