Mittwoch, 3. August 2016

Aufruf für die Klinische Studie: Schlafqualität und Ehlers-Danlos Syndrom bei Kindern und Jugendlichen


Aufruf zur Teilnahme an Schlafstudie bei Kindern und Jugendlichen

ZIEL:
Erforschung der Krankheitshäufigkeit von obstruktiver Schlafapnoe (Atemstillstand während des Schlafen) bei Kindern und Jugendlichen  mit  Ehlers-Danlos-Syndrom

TEILNAHMEBEDINGUNGEN:  
Bestätigte EDS Diagnose

AUSFÜHRUNG: 

Variante I Zusendung eines Schlafmonitors, eine Nacht anlegen,  Fragebogen Ausfüllen,  Fragebogen und Schlafmonitor Zurücksenden, Anonymisierung der Daten

Variante II  wie Variante I, zusätzlich Tests in Zürich (Fahrtkostenerstattung), Dauer ca 1h   
 Blutdruck , Tonsillen ( Mandeln) und Atemvolumen Messung

NUTZEN: für Teilnehmer: kostenlose Indikationsdiagnose bzw. /-ausschlussdiagnose
INTERESSE ?  E-Mail an  eds-studie@usz.ch oder Tel.: +41 44 255 17 43

Bitte unterstützt diese Studie. Es ist eine der wenigen im deutschsprachigen Raum, die unserer Sache Aufmerksamkeitssteigerung innerhalb der Ärzteschaft – dienen wird!
Danke für Eure Bereitschaft im Voraus. 

Ihr könnt auch das Ehlers-Danlos Netz Schweiz unter folgender E- Mail Kontaktieren:
ehlersdanlosnetz.schweiz@gmail.com



Montag, 20. Juni 2016

Ärzte Zirkus

Unsere Rubrik "Kunst und Krankheit" zeigt euch humoristische aber auch satirische Illustrationen unseres alltäglichen Wahnsinns mit EDS. Sie soll etwas Farbe und den einen oder anderen Lacher auf den Blog zaubern. Wie zum Beispiel diese Illustration von dem Künstler Mynt mit dem Titel "Ärztezirkus"







Illustriert von Mynt - www.schlafendehundewecken.ch

Montag, 6. Juni 2016

Helpline seltene Krankheiten

Gute News

Das Kinderspital Zürich bietet ab sofort  eine  Telefonische Helpline für  seltenen Krankheit an.

Die Helpline dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen. Sie soll dabei helfen, die zuständige Einrichtung oder Experten ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Ressourcen und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen. mehr dazu hier






Dienstag, 1. März 2016

Rückblick/ 6. Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz

Erste Schritte wagen

7 EDS betroffene haben gemeinsam erste Schritte gewagt und haben am
27. Februar 2016 den Tag der seltenen Krankheiten in Zürich Besucht.

Neben interessanten Referaten aus verschiedenen medizinischen
Fachrichtungen, Erfahrungsberichte von Betroffenen und vielseitigem
Austauschen, wurden erste Pläne für die Umsetzung von Kompetenz Zentren
für seltene Krankheiten in der Schweiz vorgestellt. Rare Diseases
Betreuung kommt langsam aus den Kinderschuhen (EDS hat bis heute als
einzige Diagnose Anlaufstelle die Stoffwechselabteilung am Kispi),
erste Wege für eine umfassendere Betreuung werden bereitet und
ehrgeizige Ziele gesteckt. Man kann gespannt sein was die Zukunft
bringt. Wir bleiben dran und freuen uns auf weitere gemeinsame
Schritte für EDS.

An diesem Tag war das Glück auf unserer Seite und wir durften uns
unerwartet mit zwei weiteren Betroffenen vernetzen - gemeinsam sind
wir stärker und kommen schneller voran. Dies gilt nicht nur für EDSler
sondern für alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung. So wurde
dieser Tag und damit das Wahrnehmen von vielseitigem Einsatz für die
sogenannten Orphan Diseases von allen Besuchern äusserst geschätzt.

Wir danken dem Proraris Dachverband - Allianz Seltener Krankheiten -
Schweiz und allen Menschen die sich mit Herz für seltene Krankheiten
Engagieren.


Mehr über Proraris und die einzelnen Referate findet Ihr hier

Sonntag, 14. Februar 2016

Plädoyer 6/15, S.14 "So einfach vergibt die IV Gutachteraufträge" - IV: Einseitige Auswahl der Gutachter