Mittwoch, 8. März 2023

Eine EDS-Patientin berichtet über Ihre Erfahrungen mit Cannabis als Schmerztherapie

«Cannabis gibt mir die Energie, um Dinge zu tun, für die ich sonst keine Kraft habe.»

Angélique ist Mitte 20. Schon mehr als die Hälfte ihres Lebens begleitet sie der Schmerz. Begonnen hat alles mit elf Jahren: Angélique plagen seitdem ständig – mal schwächere, mal stärkere – Gelenkschmerzen.

Oft verschieben sich ihre Brustwirbel leicht. Dann verspürt Angélique Schmerzen, als hätte man ihr «ein Messer im Rücken» gerammt. Die Schmerzen strahlen auf den ganzen Oberkörper aus. Zeitweise blockiert ihre Hüfte beim Laufen, so dass selbst einfaches Fortbewegen zur Tortur wird. Auch renken sich bei ihr oft auf schmerzhafte Weise Gelenke aus – bei einfachen Bewegungen wie z.B. hinsetzen. Für das Mädchen beginnt ein Ärzte-Marathon – vom Orthopäden bis zum Rheumaspezialisten – doch niemand kann ihr wirklich helfen. Für Angélique haben die andauernden Schmerzen zur Folge, dass sie oft müde und erschöpft ist. Während ihre Kollegen und Kolleginnen unterwegs sind, Sport treiben oder sich treffen, schafft sie es manchmal noch nicht einmal, ihre Hausaufgaben zu erledigen. Hier den ganzen Erfahrungsbericht lesen

Mittwoch, 15. Februar 2023

MaRaVal, l’association valaisanne pour les maladies rares, organise une rencontre pour les personnes atteintes de SED en Valais. / MaRaVal, die Walliser Vereinigung für seltene Krankheiten, organisiert ein Treffen für Menschen mit SED im Wallis.

MaRaVal, l’association valaisanne pour les maladies rares, organise une rencontre pour les personnes atteintes de SED en Valais.
Elle aura lieu le 27 février 2023 à 18h30 à Sion. Pour toutes autres informations et inscriptions vous pouvez consulter le flyer.

plus d'informations sur l'association maraval.ch
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MaRaVal, die Walliser Vereinigung für seltene Krankheiten, organisiert ein Treffen für Menschen mit EDS im Wallis.

Das Treffen findet am 27. Februar 2023 um 18.30 Uhr in Sitten statt. Weitere Informationen zu der Veranstaltung und Anmeldung entnehmen Sie dem Flyer.

Weitere Informationen zum Verband maraval.ch


Sonntag, 5. Februar 2023

Jahresrückblick 2022

EDS Netz Schweiz blickt auf ein erfolgreiches Jahr 2022 zurück

Der Vorstand informiert über die Aktivitäten des Vereins in seinem Jahresbericht.
2022 wurde unter anderem ein medizinischer Fachbeirat und eine Koordination mit der Westschweiz etabliert. Darüber hinaus konnten freiwillige Mitarbeiterinnen für eine Telefonberatung gewonnen und weitere Selbsthilfegruppen in verschiedenen Städten initiiert werden.

Die vielen geleisteten Arbeitsstunden dienten somit erfolgreich dem Vereinsziel:
vernetzen, sensibilisieren, aufklären und helfen und werden in diesem Jahr ihre volle Kraft entfalten.  

Lesen Sie mehr über die einzelnen Aktivitäten hier.