Dienstag, 4. April 2017

Neue internationale Ehlers-Danlos Syndrom Klassifizierung


The Ehlers Danlos Society ehlers.danlos.com
Im letzten Jahrzehnt wurde der Hypermobiliät und den damit verbundenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit zuteil.
Seit geraumer Zeit befasst sich ein internationales Gremium aus verschiedenen Fachrichtungen des Gesundheitswesens und Betroffenen damit die Diagnose Kriterien für das Ehlers-Danlos Syndrom zu verbessern.
Das Resultat wurde am 15. März weltweit im American Journal of Medical Genetics publiziert.

Die Publikation klassifiziert EDS in neu 13 Typen mit den dazugehörigen Diagnosekriterien. Zum ersten mal gibt es auch Guidelines zum Management der EDS Komorbiditäten.

Diese Informationen und alle Details sind auf ehlers-danlos.com zu finden.
Vorgesehen ist, dass diese Kriterien neu international verwendet und anerkannt werden.

Wir vom Ehlers-Danlos Netz Schweiz freuen uns über die neuen Erkenntnisse. Zudem sind wir zuversichtlich dass die neue Klassifizierung und die dazugehörigen Kriterien dabei helfen, uns weiter für das Verständnis und das Management des Ehlers-Danlos Syndroms in der Schweiz einzusetzen.

Montag, 27. Februar 2017

Publikation im Forum R der Rheumaliga Schweiz
























Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz Team möchte sich bei der Rheumaliga Schweiz und der Redaktion des Forum R herzlich für die gute Zusammenarbeit bedanken.
Die Publikation über das Ehlers-Danlos Syndrom ist ein weiterer Schritt die Öffentlichkeit für unsere
Anliegen zu sensibilisieren.
weitere Infos zur Rheumalig Schweiz und dem Forum R  hier

Freitag, 24. Februar 2017

Black Nose Day 2017 in Zürich

Am Sonntag, 26. Februar 2017 ist es wieder soweit! Die schwarze Nase ziert, als Symbol für Solidarität und Inklusion mit Betroffenen einer Seltenen Krankheit, Nasen auf der ganzen Welt. Um 13.00 – 14.00 Uhr findet  auf dem Bürkliplatz in Zürich eine Life-Show mit Natacha - die Mundart-Rock-Lady statt.

Wir können nur empfehlen hin zu gehen um dabei zu sein.
weitere Infos  hier


Donnerstag, 26. Januar 2017

Studien Ergebnisse : Obstruktive Schlafapnoe und Lebensqualität im Ehlers-Danlos Syndrom

Nach langer warte Zeit haben wir nun die Ergebnisse der Studie: Schlafqualität und Ehlers-Danlos-Syndrom

Wir möchten allen Teilnehmenden und jenen Personen welche die Studie ermöglichten herzlich Danken.

Speziellen Dank an den Leiter der Studie Dr. med. Thomas Gaisl Universitäts Spital Zürich DFL Sleep and Health und sein Team.

Die Studienresultate sind bei uns unter der Rubrik Studien zu finden.

Studienveröffentlichungen online:

Montag, 16. Januar 2017

7. Internationaler Tag der seltenen Krankheiten


Zum 7. mal findet der Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz statt. 
Dieses Jahr wird er  am CHUV in  Lausanne abgehalten.

Weitere Infos über den Internationalen Tag der seltenen Krankheiten finden sie hier