Mittwoch, 7. Dezember 2016

Ganz normale Tage mit der ganzen halben Gesundheit

Es ist nach Mitternacht, keine Ahnung wie spät. Ich habe mir abgewöhnt, auf den Wecker zu drücken und brillenlos die Zeit auf dem beleuchteten Display doch nicht zu erkennen.
Als meine Beine immer rastlos anfingen zu laufen, war das etwas Anderes. Dank Sifrol muss ich jetzt nicht mehr ein zwei Runden drehen, bis die neue Tablette wirkt.
Ich liege noch immer so auf der Seite, wie ich mich gebettet hatte, Dinkelkissen mit Kuhle im Kissen unter Kopf und Nacken, langes Kissen zwischen den Knien bis zum Bauch, kleines steifes Kissen unter der rechten Schulter, weiches Kissen zur Abstützung des Unterarms. Es ist Zeit, mich umzudrehen und die linke Schulter zu entlasten, die schmerzhaft trotz aller Polsterung in die Endstellung abgeglitten ist. Ich zögere das Umdrehen noch etwas hinaus, denn das Umdrehen und neue Position finden ist aufwendig. Heute um so mehr, da mein linker Arm weg ist, eingeschlafen, abgeklemmt und wie tot unter mir liegt. Aber dafür hat man zwei davon, dass der eine, den anderen helfen kann. Einmal, zweimal wiederholt sich das Prozedere noch bis sich meine Hüfte, meist noch vor dem Wecker klingeln, bemerkbar macht, so dass ich freiwillig aufstehe. Ich weiss, es wird noch schlimmer, wenn ich dann liegenbleibe.
Teewasser aufsetzen, ins Bad für das kleine Geschäft und dann schnell auf die Yogamatte und noch ein paar Pilatesübungen geturnt, wenn es geht. Oft baut sich aber der Hüftschmerz so schnell auf, dass er noch vorm ersten Tee die Bewegungen limitiert. Manchmal so, dass der Schmerz mir die Tränen in die Augen drückt. Da helfen nicht mal die bunten Pillen. Ich würde es rausschreien – aber was bringt es? Ich hoffe, dass der Schmerz heute schnell vergeht, denn das tut er meistens mit Bewegung. Manchmal hält er den ganzen Tag an, aber es war schon schlimmer. Hauptsache ich kann meine Socken irgendwie anziehen und raus aus der Wohnung. Ist nicht immer so einfach. Und wenn dann der tote Arm von der Nacht noch nicht wieder richtig erwacht ist, wird es um so schwieriger.
Seit ein paar Wochen streikt mein rechtes Handgelenk, ist sauer, und ich lege noch die Ledermanschette zur Schonung an. Wenn ich es richtig gut schone, wird es in drei, vier Wochen wieder ohne gehen, wenn!
Auf Arbeit setzen dann die Schmerzen in der Brustwirbelsäule trotz Ablenkung noch vorm Mittag ein. Dann wird ein Spaziergang fällig, immer öfter dann am Nachmittag.
Mich nervt dieses erschöpft sein, dass mein Akku sich so schnell leert. So viele Ideen im Kopf und so wenig Energie! Gut, wenn ich so spätestens fünf Uhr ein kurzes Schläfchen zu Haus einschieben kann. Meist geht das mit einem Wärmekissen aus der Mikrowelle unter dem Rücken einher. Das ich zu lange schlafe kommt selten vor. Meine rastlosen Beine verlangen sowieso nach Bewegung um diese Zeit und einer neuer Dosis Sifrol. Und ich muss und kann dann auch meistens noch für ein zwei Stunden arbeiten, das nachholen, was ich tagsüber bzw. durch den zu frühen Feierabend nicht geschafft hatte. Aber zuvor geht es noch mal auf die Matte. Zur späten Stunde und mit der Zwischendurch-Erholung schaffe ich die meisten Übungen, so 30 bis 40 Minuten lang.
Mit einem Guten-Abend-Tee beginnen die Vorbereitungen auf die nächste Nacht. Die Kissen werden geordnet und ich schlafe vor Erschöpfung meist gleich ein. Und dann es ist irgendwann nach Mitternacht und es beginnt von vorn. Bestimmt etwas anders als gestern, vielleicht intensiver, vielleicht aber auch mal etwas weniger schmerzhaft. Am Wochenende extrem viel Schlaf zwischendurch – Erholung von der Woche.
Wenn das alles so bleibt, bin ich fast zufrieden. Wenn man aus einem Tal kommt, dass schon jetzt mit etwas Abstand unvorstellbar tief war, erscheint mir mein ganz normaler Tag, wie beschrieben, als ein Geschenk. Und doch würde ich gern produktiver sein, Ideen verwirklichen, nur schaffe ich das nicht.
Die immer wiederkehrenden, grösseren Probleme werfen mich nicht mehr aus der Bahn, nicht mal die sechs Wochen im Rollstuhl im Frühjahr. So fühlt sich der gestrige Brief aus der Klinik mit einem neuen OP-Termin für eine Metallentfernung eher wie ein organisatorisches, denn ein gesundheitliches Problem an, sollte es nach anderthalb Dutzend OPs!?
Trotzdem hätte ich gern mal eine etwas längere Schmerzpause von Schulter, Hüfte, Rücken und den unregelmässig aufpoppenden, anderen, kürzeren Schmerzepisoden in Muskeln und Gelenken. Wie ist das eigentlich, einen ganzen Tag mal keine Schmerzen zu haben? Kann mich nicht mehr daran erinnern. Und ich hätte gern mehr Energie, weniger Erschöpfung.

"Da ich gewöhnt bin, die halbe Gesundheit für die ganze zu halten, so habe ich gottlob nichts zu klagen."

Johann Peter Hebel

Ich habe vorhin eine 1-Cent-Kupfermünze gefunden und überlegt, welches Glück sie bringen könnte: ‚Viele ganz normale Tage mit meiner ganzen halben Gesundheit und ein bisschen mehr!’ Peter Paul

Donnerstag, 24. November 2016

Rare Connect Erfahrungsberichte von Ehlers-Danlos-Patienten

Rare Connect ist eine sichere, benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltene Erkrankungen, deren Familien und Patientenorganisationen Online-Communitys gründen und sich über Ländergrenzen und Sprachbarrieren hinweg austauschen können.

Es gibt mittlerweile viele Interessante Berichte von EDS Patienten über ihr Leben mit der herausfordernden Krankheit.

Mehr dazu finden Sie auf der Rare Connect Page.


Freitag, 18. November 2016

Wichtige EURODIS-Umfrage



EURODIS- Rare Disease Europa-Umfrage - Teilnahme wichtig!



Die Umfrage handelt von Auswirkungen seltener Erkrankungen auf das tägliche Leben. Viele mit EDS und ihre Vertrauten kennen die unzähligen Auswirkungen und Hürden zu gut. Dies ist die Chance um Erfahrungen und Gedanken mitzuteilen.

Mitmachen dürfen Patienten, Eltern, Geschwister und andere Familienmitglieder und Patientenvertreter.

Umfrage und genauere Informationen unter dem folgenden Link: eurordis.org/voices/de


Donnerstag, 27. Oktober 2016

Der Kampf mit der IV

EDS ist ein Geburtsgebrechen - dennoch kämpfen viele Betroffene um Renten

Menschen mit Ehlers-Danlos Syndrom sehen auf den ersten Blick meist nicht krank aus. Genaueres Hinsehen zeigt jedoch das Gegenteil. Betroffene leiden durch den seltenen Defekt am Bindegewebe an starken Schmerzen und unzähligen Symptomen. Dadurch ist ihr Alltag und Leben schlecht planbar sowie massiv eingeschränkt. Weil die Krankheit progredient verläuft führt sie meist zur Invalidität. Die Erfahrung zeigt, selbst Diagnosen von ausgewiesenen Spezialisten werden von IV Gutachtern in Abrede gestellt. Somit werden Renten, Umschulungen oder Langzeittherapie massiv erschwert oder verhindert. Für Betroffene welche täglich kämpfen um überhaupt mit den Symptomen zurecht zu kommen, ist die Diskriminierung der Gutachter oft eine grosse Last. Nur wenige können durch finanzielle und mentale Unterstützung in ihrem Umfeld gegen Entscheide prozessieren und damit für faire Gutachten und Renten Einstehen. Wir als Netzwerk halten diese Verfahrensweisen innerhalb eines Sozialstaates wie der Schweiz für höchst fragwürdig. Der Schluss liegt nahe, dass die IV das diagnostische Defizit seltener Erkrankungen als juristisches Schlupfloch ausnutzt.

Kassensturz berichtete am 25.10.2016 über die "Lotterie" IV Rente: Grosse Unterschiede je nach Gutachter

Der Beitrag bei Kassensturz gab uns Anlass etwas zu diesem Thema zu schreiben. Kassensturz berichtete über einen Schmerzpatienten und von der ungleichen Behandlung bei IV Gutachten. Den Bericht finden Sie hier. Kassensturz fragt am Ende des Beitrags nach Meinungen die hier gemeldet werden können.

Donnerstag, 15. September 2016

Neue Lebensqualität dank Rehaumstellung

von Rahel Müller  (Name geändert)

Im Jahre 2006 erhielt ich mit 27 Jahren die Diagnose „generalisierte Gelenkhypermobilität“. Nach über drei Jahren „doktern“ hatte ich endlich eine Erklärung für meine Schmerzen und Gelenkprobleme.
Die behandelnden Ärzte und Physiotherapeuten rieten mir zu Muskelaufbautraining mittels medizinischer Trainingstherapie,  sprich Krafttraining an Maschinen. Motiviert startete ich das Trainingsprogramm - schliesslich sollten so gemäss Fachleuten innerhalb eines Jahres alle Probleme im Griff sein...

Doch es kam ganz anders. Trotz regelmässigem, konsequentem und ausdauerndem Krafttraining besserten die Gelenkprobleme nicht. Im Gegenteil - es plagten mich immer häufiger Subluxationen und  Gelenkblockierungen an immer neuen Körperstellen. Sehr häufig litt ich auch an muskulären Überlastungen und Sehnen- bzw. Schleimbeutelentzündungen.
Der Erfolg blieb total aus! Die Alltagsprobleme und Einschränkungen nahmen stetig zu, obwohl ich das ärztlich-physiotherapeutisch verordnete Krafttraining sorgfältig und konsequent weiterführte. Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich zusehends. Als einst sehr sportliche Person konnte ich nur noch kurze Zeit am Stück stehen beispielsweise bereitete mir ein Apero oder das Warten vor einer Kasse grosse Probleme. Ebenso konnte ich meine berufliche Tätigkeit nur noch in einem stark reduzierten Mass ausüben.

Ich fühlte mich haltlos im eigenen Körper. Die behandelnden Fachleute wussten nicht weiter - „noch mehr Krafttraining“ war ihre gebetsmühlenartig wiederholte Devise. Aus der Not begann ich selber nach Fachinformationen zu suchen und lernte dabei auch andere Betroffene mit Hypermobilitätssyndrom bzw. Ehlers-Danlos-Syndrom kennen. Viele berichteten mir, dass das Krafttraining wirkungslos geblieben sei und sie schöne Fortschritte mit Training der Tiefenmuskulatur erreichten. Die gleiche Empfehlung Pilates/Core-Stability-Training fand ich ebenso in englischer Fachliteratur (1). Im Sommer 2014 begann ich diesen neuen vielversprechenden Therapieansatz umzusetzen.

Schon nach kurzer Zeit verspürte ich eine positive Wirkung. Zwar musste ich mit Pilates sehr vorsichtig und auf tiefem Niveau starten. Ich besuchte einmal pro Woche eine 30-minütige Einzellektion Pilates und erhielt ein auf meine Situation angepasstes Heimprogramm. Die Pilatesinstruktorin konnte sehr gut auf meine körperliche Tagesverfassung eingehen. Aufgrund meiner instabilen Gelenke musste sie auch ein waches Auge auf mögliche Ausweichbewegungen legen. Trotz zeitweiligen Rückfallphasen war der Aufwärtstrend für alle Beteiligten deutlich sichtbar. Die Rumpfstabilität und Ausdauerkraft verbesserte sich kontinuierlich und ich erlangte wieder mehr Funktionalität im Alltag. Im Winter 2014/2015 war es erstmals möglich durchs Langlaufen einen Muskelaufbau zu erzielen. Von anfangs Saison ärztlich-therapeutisch erlaubten 15-20min. konnte ich die Laufzeit bis Ende Saison auf 40-45min. steigern. Ein Jahr später gelang schon eine volle Stunde Langlaufen im Skatingstil. Freude herrschte!!
Im März 2015 bestätigte der Chefarzt einer grossen rheumatologischen Abteilung das Rehavorgehen mittels Pilates und riet mir mit dem Krafttraining vollständig aufzuhören. Mein Gesundheitszustand verbesserte sich weiter. Durchs Tiefenmuskulaturtraining erlangte ich besseren Halt in meinem Körper und lernte meine Bewegungsabläufe kontrollierter bzw. präziser auszuführen. Aufgrund der gesundheitlichen Fortschritte konnte ich dann auch schrittweise mein Arbeitspensum von 20% auf 40% aufstocken.

Natürlich löst das Tiefenmuskulaturtraining nicht alle Probleme. Gelenkblockierungen, Subluxationen und muskuläre Überlastungen gehören immer noch zu meinem Alltag. Mein Bindegewebe ist und bleibt von einem Gendefekt geschwächt. Dadurch ist die passive Stabilisation von Gelenken deutlich schlechter als bei gesunden Personen. So bereiten mir statische oder monotone Tätigkeiten auch nach der Rehaumstellung immer noch Probleme.

Obwohl ich sehr regelmässig gelenkschonenden Sport treibe, weise ich gemäss meinem Physiotherapeuten-Osteopathen einen muskulären Hypotonus auf. Das heisst mein Gewebe sollte erwartungsgemäss eigentlich viel straffer sein, angesichts meiner sportlichen Aktivitäten. Aus persönlicher Erfahrung kann ich die Meinung von Fachleuten teilen, dass der Muskelaufbau bei angeborenen Bindegewebserkrankungen langsamer und erschwerter voran geht, selbst unter idealen Rahmenbedingungen.

Natürlich hat sich die 11-jährige Odyssee bis zur richtigen Diagnose und funktionierendem Therapieansatz nachteilig auf meinen Gesundheitszustand ausgewirkt. In englischen Fachkreisen vernimmt man immer wieder, wie wichtig eine frühzeitige Diagnose und Behandlung ist, hinsichtlich des Langzeitverlaufes... Leider hat der jahrelange „therapeutische Holzweg“ in meinem Körper Spuren hinterlassen. Durch nahezu tägliche Gelenkblockierungen wurden meine Sehnen und Bänder noch laxer. Wieviel man durch die Therapieumstellung wieder in den Griff kriegt, bleibt zum jetzigen Zeitpunkt offen. Trotz diesen unschönen Facts und Umständen hat sich meine Lebensqualität durch die Rehaumstellung deutlich verbessert. Durch das Tiefenmuskulaturtraining/Pilates, auch segmentale Stabilisierungstherapie genannt, habe ich ein hilfreiches Gegenmittel für viele meiner instabilen Gelenke gefunden. Die verbesserte Gelenkstabilisation und Ausdauerkraft gibt mir neue Freiheiten und das ist mir viel wert!!

Zum Schluss die Gedanken einer schwedischen Tänzerin mit Ehlers-Danlos-Syndrom, welche nach vielen Verletzungen aufgrund ihrer hypermobilen Gelenke sich zur Pilates- und Bewegungstherapeutin ausbilden liess. Zwischenzeitlich hat sie jahrelange Erfahrung und berät unter anderem Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom.

„Es ist wichtig seinen Körper zu kennen und seine Bedürfnisse zu verstehen, um ihm in jedem Moment die beste Pflege und Unterstützung geben zu können. (...) Gleichzeitig ist es unerlässlich zu verstehen, dass es harte Arbeit ist ein „lose verbundenes Skelett“ zusammenzuhalten.(2)“

(1)Grahame Rodney/Keer Rosemary, 2003, „Hypermobility Syndrome - Recognition and Management for Physiotherapists“
(2) www.rareconnect.org - Menschen mit seltenen Erkrankungen verbinden - „Eine schwedische Tänzerin mit EDS“