Ein sehr spannender und empfehlenswerter SRF-Podcast: Stefanie berichtet bei Rehmann "Sick of Silence" über ihren Alltag mit Ehlers-Danlos-Syndrom. Podcast anhören
DANKE Stefanie für Deinen Mut und Dein Engagement. Toll gemacht!!
Mittwoch, 16. Oktober 2024
Mittwoch, 25. September 2024
Brandneue Studienerkenntnisse
Gerne weisen wir auf diese brandneuen und interessanten Studienerkenntnisse hin. Publiziert wurde die Forschungsarbeit Fibronectin und Zusammenhang mit hEDS und HSD im American Journal of Medical Genetics. Mehr Infos zur Studie findet man hier.
Montag, 16. September 2024
Tag der offenen Türe am 25.10.2024
Am 25. Oktober 2024 von 16 Uhr bis 19 Uhr besteht die Möglichkeit hinter die Kulissen der Forschung der Rheumatologie des Unispitals Zürich zu blicken.
Ehlers-Danlos-Netz Schweiz durfte im Mai 2024 Forschungsideen einbringen und wird am Anlass präsent sein. Eine super Chance sich ins Thema zu vertiefen und Kontakte zu knüpfen. Weitere Infos und Anmeldung über folgenden Link.
Freitag, 12. Juli 2024
Dienstag, 2. Juli 2024
Sommerzeit - Reisezeit...
Reisen macht Spass - doch mit einer Krankheit wie dem EDS kann es schnell zur Herausforderung werden. 
Die Organisation "Hidden Disabilities" unterstützt Menschen mit unsichtbaren Krankheiten für eine bessere Sichtbarkeit. Man kann beispielsweise einen personifizierten Ausweis bestellen oder mit dem allgemeinen Symbol der Sonnenblume auf ein unsichtbares Leiden aufmerksam machen.
Mehr Infos unter folgendem Link
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