Montag, 4. März 2024

Jasmin Polsini tritt als Präsidentin zurück.

 Liebe EDS-Betroffene, Partner, Freunde und Interessierte für das Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Vor über 13 Jahren begann meine Reise als Patientenrechtlerin. Damals wusste ich nicht, wohin die Reise mich führen würde und was alles möglich ist. Nur eines war mir stets klar. Die Situation für EDS-Betroffene muss sich verbessern und EDS muss zum öffentlichen Thema werden.  

Heute blicke ich auf sehr intensive, emotionale, aber in erster Linie erfolgreiche 13 Jahre zurück. Was mit vier Betroffenen begonnen hat, ist heute eine Patientenorganisation mit sieben ehrenamtlichen Mitarbeitern, einem Fachbeirat, grossem Netzwerk aus Betroffenen, Fachleuten und Partnern.

Ich empfinde Stolz und Dankbarkeit für alles, was ich mit vielen tollen Menschen zusammen erleben und erreichen durfte. 

Jede Reise hat einen Anfang und ein Ende. Für mich ist es an der Zeit, meine Reise als Präsidentin des Ehlers-Danlos Netz Schweiz zu beenden. Ich werde per Ende März 2024 mein Amt als Präsidentin niederlegen und somit den Verein verlassen. 

Meine Funktion wird bis auf Weiteres Dirk Hochtritt übernehmen, ebenfalls Gründungsmitglied.

Grund dafür sind unterschiedliche Ansichten innerhalb des Vorstands, was die Führung und Organisation des Vereins betrifft. Uns war letztlich wichtig für den Verein, einen raschen und unkomplizierten Konsens zu finden. Dies hat zu meinem Entscheid geführt, die Organisation zu verlassen.

Dennoch möchte ich aufrufen, das Ehlers-Danlos Netz Schweiz und dessen Ziele, hinter denen ich zu 100% stehe, weiterhin zu unterstützen. 

Mit einem weinenden und einem lachenden Auge blicke ich jetzt in die Zukunft. Ich freue mich auf eine neue Reise mit neuen Herausforderungen und Chancen.

Ich werde mich weiterhin für die Belange von Menschen mit Behinderungen, insbesondere EDS-Betroffenen einsetzen. Sie liegen mir natürlich auch weiterhin am Herzen und es gibt immer noch so viel zu tun. In welcher Form mein Engagement sein wird, wird sich noch zeigen. 

An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Menschen, welche mich auf dieser unglaublichen Reise begleitet haben, aus tiefstem Herzen bedanken. Ohne Sie alle wäre dies nicht möglich gewesen. Danke!

Wer weiterhin mit mir in Kontakt bleiben möchte oder an einer Zusammenarbeit interessiert ist, kann mich gerne unter folgenden E-Mail Adressen kontaktieren.

polsinijasmin@gmail.com oder jasmin@schlafendehundewecken.ch


Zum Schluss wünsche ich allen alles Gute für die Zukunft.

Dem Ehlers-Danlos Netz Schweiz wünsche ich, dass es seine Ziele erreicht und sich weiterhin erfolgreich für EDS- Betroffene einsetzen darf.

Herzlich

Jasmin Polsini





Mittwoch, 28. Februar 2024

Portraitfilm für EDS-Awareness

Das Unispital Zürich leistet einen wichtigen Beitrag hinsichtlich EDS-Awareness. Für den "Tag der seltenen Krankheiten" wurde ein Portraitfilm mit einer EDS-Betroffenen gedreht. Wir gratulieren Lucy Stojan, Dr. Aylin Canbek und der ganzen Filmcrew ganz herzlich zum gelungenen EDS-Portrait.

Link zum Portraitfilm

Dienstag, 17. Oktober 2023

Groupe d'entraide pour les personnes concernées par le SED / HSD à Montreux / Neue Selbsthilfegruppe für EDS / HSD Betroffene und Angehörige in Montreux

Nous nous réjouissons que désormais, les personnes concernées par les SED / HSD ont la possibilité de bénéficier de l'entraide à Montreux. (FR, VD, VS)

Pour les informations concernant les rencontres de ce groupe, vous pouvez consulter le flyer ou le site internet suivant: SED'on-nous, Clarens s/Montreux

Vous trouverez tous les groupes d'entraide ici.

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Wir freuen uns sehr, dass EDS / HSD Betroffene und Angehörige in Zukunft auch in Montreux (FR, VD, VS) die Möglichkeit haben von der Selbsthilfe zu profitieren.

Bei Interesse finden Sie mehr Informationen zu den Treffen der Gruppe auf dem Flyer oder unter der Internetseite: SED'on-nous, Clarens s/Montreux 

Weitere Selbsthilfegruppen finden sie hier.