Übersetzes Buch FR/DE : Ehlers-Danlos - Die von der Medizin vergessene Krankheit

Autor: Professor Claude Hamonet, Übersetzer: Martin Leinen | April 2023 | ISBN-13: 978-2-14-034704-7

Im Vorwort schreibt Professor Rodney Grahame, Universität London über Professor Claude Hamonet:

„Professor Claude Hamonet ist im französischsprachigen Raum unangefochten führend im Kampf gegen die oft schlimmen oder schwerwiegenden Folgen des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS). Aus diesem Grund sollte dieses bemerkenswerte Buch von allen Angehörigen der Gesundheitsberufe gelesen werden, die an der Betreuung von Menschen mit dieser Krankheit beteiligt sind. Ich habe keinen Zweifel daran, dass es auch für Patienten sehr nützlich sein wird, die versuchen, das Wissen und Verständnis über ihre Krankheit zu erweitern.“

mehr Informationen zum Buch hier

8 juin 2023 Manifestation au CHUV sur le syndrome Ehlers-Danlos hypermobile SEDh

8 juin 2023 Manifestation au CHUV sur le syndrome Ehlers-Danlos hypermobile SEDh
La manifestation aura lieu le
jeudi 8 juin 2023 de 17.00 à 19.00 au CHUV.
L'événement peut être suivi physiquement ou en ligne.

Pour plus d’informations concernant le programme et l'inscription, veuillez consulter le flyer.
contact@infomaladiesrares.ch

Spendenaufruf

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Interview in der Schweizer Familie mit unserer Vorsitzenden Jasmin Polsini

Zusätzlich zu der TV-Sendung GESUNDHEIT HEUTE "Wenn Überbeweglichkeit krankhaft ist" vom 13.5.23 wurde unsere Vorsitzende Jasmin Polsini für die Schweizer Familie interviewt.
Hier zum ganzen Interview «Eine frühe Diagnose hätte mir viel erspart»

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz freut sich sehr, mit der derzeitigen Medienpräsenz EDS in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.

Danke an die Redaktion GESUNDHEIT HEUTE und Schweizer Familie für die gute Zusammenarbeit.

TV-Sendung und Interview Online nachschauen

TV-Sendung "Wenn Überbeweglichkeit krankhaft ist"
Zusatzinterview "Wenn Überbeweglichkeit krankhaft ist"
Interview Schweizer Familie "Eine frühe Diagnose hätte mir viel erspart"

TV Sendung vom 13. Mai 2023 online nachschauen

Am 13.5.23 wurde im Schweizer TV-Format “GESUNDHEIT HEUTE” auf SRF1 über das Ehlers-Danlos-Syndrom berichtet. Im Einspielfilm wurden unsere beiden Vorstandsvorsitzenden porträtiert.

Im Studio waren Jasmin Polsini, Bettina Immler und unsere medizinische Fachbeirätin Dr. med. Aylin Canbek. Alle, die die Sendung und das Zusatzinterview noch nicht gesehen haben, können die Sendung und das Interview unter folgendem Link  nachschauen. Es ist eine informative und sehenswerte Sendung entstanden, die einen Einblick in die vielen Facetten von EDS gibt und das Syndrom fundiert und einfach erklärt. Über das dazugehörige Zusatzinterview können Sie noch mehr über EDS erfahren. Link zum Zusatzinterview

Einzelinterview mit Jasmin Polsini in der Schweizer Familie

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Seit 12 Jahren setzen sich alle Mitarbeitenden des Ehlers-Danlos Netz Schweiz ehrenamtlich für EDS-Patienten schweizweit ein.

Mit Ihrer Hilfe tragen Sie dazu bei, dass sich die Situation für Ehlers-Danlos-Betroffene in der Schweiz weiter verbessert.

Durch Ihre Spende ermöglichen Sie weitere Vernetzung und Beratung von Betroffenen, weitere Selbsthilfegruppen, die Zusammenarbeit mit Gesundheitsorganisationen und Fachleuten sowie die Stärkung unserer Öffentlichkeitsarbeit.

Unsere Verein erhält keine offiziellen Fördergelder oder Subventionen und ist daher auf Spenden angewiesen.

Wir wollen all jenen Hoffnung geben, die mit den Ehlers-Danlos-Syndromen leben. Schließen Sie sich uns an. Unsere Hoffnung beginnt mit Ihnen.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz dankt für Ihre Solidarität.

Bei Fragen oder zusätzliche Informationen über Spenden und Sponsoring

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kontaktieren Sie uns unter info@ehlers-danlos.ch

Spenden an das Ehlers-Danlos Netz Schweiz sind steuerbefreit und können via TWINT oder direkt auf folgendes Konto einbezahlt werden:

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kontaktieren Sie uns unter info@ehlers-danlos.ch

Trailer zur TV Sendung Gesundheit heute "Wenn Überbeweglichkeit krankhaft ist"

 

Dank jahrelangem Training können «Schlangenmenschen» wie Nina Burri ihren Körper extrem biegen. Dies ist eine akrobatische Kunst. Es gibt aber auch Krankheiten, die Überbeweglichkeit verursachen und zu schweren Schädigungen führen. Beim Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) handelt sich um eine genetisch bedingte Krankheit, die das Bindegewebe schwächt, sodass dieses über elastisch und brüchig wird. Über Symptome und Therapiemöglichkeiten spricht Dr. Jeanne Fürst mit Betroffenen und ExpertInnen.

Ein ergänzendes Interview zum Thema Überbeweglichkeit wegen eines Ehlers-Danlos-Syndrom findet man in der Schweizer Familie und auf unserer Webseite www.gesundheit-heute.ch

Sendung Wiederholungen:

SRF 1: Sonntag, 14. Mai 2023, 09.30 Uhr

SRF info: Sonntag, 20.30 Uhr,  Montag, 9.00 Uhr und 10.40 Uhr und Samstag, 16.45 Uhr

13.05.2023 EHLERS-DANLOS NETZ SCHWEIZ IM SCHWEIZER FERNSEHEN

Endlich dürfen wir das Geheimnis lüften. Im Schweizer TV-Format “GESUNDHEIT HEUTE” wird am 13.5.2023, 18.10 Uhr auf SRF1 über das Ehlers-Danlos-Syndrom berichtet. In einem Einspielfilm porträtiert werden beide Vorstandsvorsitzenden. Im Studio waren Jasmin Polsini, Bettina Immler und unsere medizinische Fachbeirätin Dr. med. Aylin Canbek. Für die enge Zusammenarbeit bedanken wir uns herzlich bei der Redaktion. Es ist eine informative und sehenswerte Sendung entstanden, die einen Einblick in die vielen Facetten von EDS zeigt und das Syndrom fundiert und einfach erklärt. Über das dazugehörige Zusatz-Interview können Sie noch mehr erfahren.

Ausstrahlung auf SRF1 am Samstag 13.5.2023, 18.10 Uhr
Wiederholung auf SRF1 am Sonntag 14.5.2023, 9.30 Uhr
und im Anschluss online abrufbar auf der Homepage von GESUNDHEIT HEUTE. 

Ab 13.5.2023 steht auch das Zusatzinterview der Öffentlichkeit zu Verfügung.

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(Foto von links nach rechts, Dr. Aylin Canbek, Bettina Immler Stv.Vorsitzende Ehlers-Danlos Netz Schweiz, Dr. Jeanne Fürst Moderatorin GESUNDHEIT HEUTE, Jasmin Polsini Vorsitzende Ehlers-Danlos Netz Schweiz)